El Círculo Catalán de Madrid acoge este sábado, 9 de noviembre, la ‘I Jornada Solidaria de Enfermedades Raras’, concierto benéfico a cargo de la joven orquesta de pulso y púa Enclave Rítmico para recaudar fondos para sufragar las actividades de la Asociación Madrileña para los afectados del Síndrome de Tourette y trastornos asociados (AMPASTTA) y la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) y los programas de investigación del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) sobre el síndrome de Lowe, los desórdenes congénitos de la glicosilación (CDG) y la enfermedad neurodegenerativa por acumulación cerebral de hierro (ENACH).

Como explica Conciertos Solidarios, organizador de la jornada, “se trata de un evento muy especial del que forman parte asociaciones de enfermedades raras y cuyo objetivo es la difusión y obtención de fondos para su investigación y seguimiento. En el hall del teatro habrá un punto de información por parte de cada una de las tres asociaciones, en el que podréis preguntar, consultar y aprender más sobre estas enfermedades raras, y también colaborar con ellas a través de sus mercadillos solidarios”.

El precio de la entrada para esta jornada solidaria, que comenzará a las 20:00 horas, es de tan solo 8 euros. Las entradas pueden adquirirse en las sedes de ANAC, AMPASTTA y de la Escuela de Música Enclave Rítmico, así como a través del portal web de Conciertos Solidarios.

Fila 0

El concierto correrá a cargo de los pequeños músicos de la joven orquesta de pulso y púa ‘Enclave Rítmico’. Dirigidos por Alicia San Andrés, los 36 alumnos, cuyas edades oscilan entre los 8 y 16 años, ya han interpretado varios conciertos, demostrando su buen hacer y sus continuas ganas de aprender. En la actualidad, ‘Enclave Rítmico’ está formado por 20 guitarras, 5 laudes y 11 bandurrias.

Asimismo, los organizadores también han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo acudir al concierto, quieran colaborar con esta causa solidaria –concepto ‘Fila 0 de conciertos solidarios’ en las cuentas de ANAC (2085 8298 58 0330093604), de AMPASTTA (2100 2119 13 0200511878) y de CIBERER (2038 1079 06 6000507222).

– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?