La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), miembro de Somos Pacientes, organizará el próximo sábado, 5 de mayo, en Madrid el concierto solidario ‘ICTIOSound 2019’ con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la ictiosis, grupo de enfermedades raras de la piel que afectan a una de cada 300.000 personas.

Como informa la ASIC, “todo el dinero recaudado en este concierto irá destinado íntegramente al Fondo de Investigación para la Ictiosis (FIASIC), cuyo objetivo principal es fomentar, apoyar y facilitar la financiación o cofinanciación de propuestas y proyectos para la investigación de los diversos tipos de ictiosis, así como favorecer el trabajo y la formación a todos aquellos profesionales debidamente cualificados y que pudieran estar interesados en la realización de protocolos que innoven y ayuden en el avance hacia el objetivo último del FIASIC: investigar para encontrar la curación de la enfermedad”.

Entradas y ‘fila 0’

El concierto ‘ICTIOSound 2019’, enmarcado en el Mes de la Concienciación de la Ictiosis (IAM) que se conmemora este mes de mayo para visibilizar la ictiosis y apoyar a los pacientes y sus familias, se celebrará en la Sala Moby Dick –Avenida de Brasil, 5– a partir de las 20:00 horas.

Como explica la ASIC, “el concierto congregará a la exitosa banda alternativa de sonidos psicodélicos ‘Rufus T. Firefly’, que tras 10 años en el panorama musical acaban de finalizar su gira ‘MagnoliaLoto’ con gran éxito en la Riviera de Madrid con entradas agotadas. Estarán acompañados de los ponferradinos ‘En Bruto’ y de Ana Martínez-Losa, afectada de ictiosis que abrirá la velada musical”.

El precio de las entradas-donativo para asistir al concierto, ya disponibles a través de internet y en las taquillas de la Sala Moby Dick, se ha establecido en solo 15 euros. Para comprar tu entrada, clica aquí.

Asimismo, los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir al concierto, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES36 2100 5108 5902 0002 0448.

Ictiosis

Las ictiosis son un grupo muy heterogéneo de enfermedades que tienen en común la presencia de una piel escamosa. Así, y mientras algunas enfermedades se caracterizan por grandes escamas separadas por fisuras, en otras la piel es sumamente frágil y puede desprenderse con sólo tocarla.

Y como apunta la ASIC, “esta piel especial provoca problemas importantes con dificultad en los movimientos, agrietamiento con formación de fisuras, ectropion (párpados evertidos) y eclabion (labios evertidos)”.

– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?