La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, organiza hoy miércoles, 8 de junio, la segunda de las tres conferencias en línea gratuitas programadas para conmemorar el Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebrará el 29 de junio para informar a la sociedad sobre esta enfermedad rara del sistema inmune, los vasos sanguíneos y el tejido conectivo caracterizada por una fibrosis de la piel y de los órganos internos y por el daño del sistema vascular. 

Como explica la AEE, “un año más queremos ofrecer a toda la comunidad de personas afectadas información útil sobre esta enfermedad: cómo nos afecta, qué podemos hacer para mejorar nuestra calidad de vida, etc. Para ello, en este Mes de la Esclerodermia seguimos apostando por las conferencias virtuales, que nos permiten llegar a muchas más personas, pero este año retomamos también la presencialidad”.

Concretamente, y tras la dedicada a la Fisioterapia Respiratoria, desde las 18:00 horas de hoy miércoles se celebra la conferencia ‘Causas, formas clínicas y tipos de Morfea’, impartida por la doctora Cristina Mauleón, especialista en Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid.

Posteriormente, ya el miércoles 15 de junio, se impartirá la conferencia en línea ‘Sexualidad en Esclerodermia’, tras la cual se celebrará el 25 de junio una jornada presencial en la sede de la Fundación ONCE en Madrid en la que se abordarán la esclerodermia y el cáncer, la relación entre pacientes y profesionales sanitarios y también se llevará a cabo la asamblea general de la asociación. Por último, ya el 29 de junio, se ha organizado una jornada internacional en línea por el Día Mundial con la colaboración de asociaciones de pacientes de Argentina, Colombia, México y Estados Unidos.

Para más información de las actividades programadas por la AEE para conmemorar el Mes de la Esclerodermia pincha aquí.

Esclerosis sistémica

También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.

Sus síntomas habituales u ocasionales más comunes son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.

Además, y si bien se engloba dentro de las enfermedades raras, afecta a día de hoy a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo, muy especialmente mujeres con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años –constituyen el 75% del total de los casos–. Sin embargo, y a pesar de su prevalencia, sigue siendo una enfermedad prácticamente desconocida por la población.

Como concluye la AEE, “tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace aún más solitaria. La esclerodermia es una enfermedad rara, autoinmune, que convierte en un verdadero reto las actividades cotidianas más sencillas. Es una enfermedad grave, que puede poner en riesgo la vida del afectado, y actualmente no tiene cura”.

– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC) ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?