La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) organiza los días 13, 14 y 15 de febrero en Salamanca su ‘III Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León’, encuentro para pacientes, familiares y profesionales sociosanitarios que se celebra con el lema ‘De la Investigación a la Humanización en las Enfermedades Raras’.

Como informa AERSCYL, con este encuentro, que en cada una de sus dos anteriores ediciones contó con la asistencia y participación de más de 300 personas, se pretende encontrar sinergias entre las instituciones, investigadores, profesionales de la sanidad y asociaciones de pacientes para lograr una mayor red de servicios directos a los afectados por las enfermedades raras.

Inscripción y programa

El Congreso, organizado con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y que se celebra en el Auditorio Juan Pablo II de la Universidad Pontificia de Salamanca –Calle de la Compañía, 5–, se enmarca en los actos programados para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero).

Concretamente, el programa incluye las conferencias ‘Enfermedades Neuromusculares: presente y futuro’, ‘Investigación e innovación en el ámbito biomédico’, ‘Realidad social de los condicionantes biosociales generados por las Enfermedades Raras’, ‘Osteogénesis Imperfecta: realidad clínica, social y familiar’, ‘Impacto del modelo de la unidad de referencia de diagnóstico avanzado de ER en Castilla y León’, ‘Humanización de la estancia hospitalaria a través de la música en directo para pacientes, familiares y profesionales sanitarios’, ‘Actualización en el procedimiento de manipulación de factores de crecimiento plasmático’, ‘Terapia y procedimientos en Fibrosis Quística’, ‘El acceso a la lectura en niños con trastornos graves de articulación’ y ‘Personas activas para cuidar de su salud. Educar para empoderar’.

Un programa que también acoge la mesa redonda ‘De la atención primaria a la secundaria y el diagnóstico’ y la presentación de los libros ‘Conocimiento y empoderamiento: las ER y el síndrome postpolio (1960-2017)’ y ‘Enfermedades Raras. Contribuciones a la investigación social y biomédica’.

Para consultar el programa clica aquí.

La asistencia al Congreso es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte clica aquí.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?