La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, encuentro que con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) se celebrará del 13 al 16 de noviembre en la ciudad de Murcia.

Además, en los días previos se celebrará el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, organizado por la Asociación y ALIBER y que reunirá a representantes de 13 países.

Inscripción y programa

El Congreso, que en sus primeras siete ediciones se celebró en Totana (Murcia), repetirá sede y por cuarta vez se llevará a cabo en el Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM).

El programa, informa D’genes, “abordará en su primera jornada distintos temas relacionados con las patologías poco frecuentes, caso de los avances en el diagnóstico de distintas dolencias, la situación de los medicamentos huérfanos en España e Iberoamérica, las actualizaciones terapéuticas, los aspectos psicológicos de convivir con una enfermedad rara o los proyectos internacionales de interés como centros de recursos y servicios sociales especializados para la atención multidisciplinar de las personas con enfermedades raras y sus familias”.

Por su parte, el segundo día, centrado más en la parte social y asociativa, abordará herramientas de participación en las asociaciones y avances sobre modelos de atención, intercambio de buenas prácticas del movimiento sociativo y buenas prácticas en transparencia y recomendaciones de mejora en entidades de enfermedades raras.

Es más; como destacan los organizadores, “también se han programado talleres sobre innovaciones en comunicación con apoyo tecnológico, derecho a un acceso temprano a la comunicación e inclusión educativa en enfermedades raras. Y ya el sábado 16 de noviembre, se llevará a cabo el ‘II Simposium de Personas Sin Diagnóstico’”.

Para consultar el programa clica aquí.

Una edición más, el Congreso Internacional de Enfermedades Raras volverá a contar con dos modalidades de asistencia: presencial, cuya inscripción, totalmente gratuita para los socios de D’genes y los representantes de asociaciones de paciente dedicadas a las enfermedades raras y la discapacidad, se ha establecido en 20 euros; y en línea, gratuita para los asociados de D’genes, FEDER, la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y ALIBER y cuya cuota de inscripción para el resto de los interesados se ha establecido en solo 10 euros.

Para inscribirte clica aquí –el plazo finaliza el jueves 7 de noviembre.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?