El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) organiza este miércoles, 20 de diciembre, el seminario en línea ‘Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares’ para ayudar a los pacientes y a sus familiares a interpretar correctamente los informes médicos y moleculares tras el diagnóstico de una patología ocular poco frecuente.
Como explican los organizadores, “durante el encuentro pondremos en foco en la importancia de dicha comprensión de cara a entender la patología que le ha sido diagnosticada, así como el tipo de herencia que tiene y las consecuencias que puede tener en su descendencia”.
El encuentro, que se celebrará a partir de las 19:00 horas con la participación de especialistas de reconocido prestigio, abordará el nuevo tipo de nomenclatura que viene empleándose en los últimos años en las enfermedades genéticas para que los afectados sepan de que se trata cuando lean un informe, artículo, etc.; y ofrecerá información profusa para que los pacientes entiendan en qué consiste un ensayo clínico y cómo se realiza el reclutamiento de unos participantes u otros.
Para inscribirte en el seminario, totalmente gratuito y del que puedes recabar más información en este enlace, pincha aquí.
– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos oculares y 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
