Esclerosis Múltiple España (EME) y la Fundación MÁS QUE IDEAS (FMQI), miembros de Somos Pacientes, han desarrollado, con el apoyo de la compañía farmacéutica Merck, el proyecto ‘Tips para vivir mejor con Esclerosis Múltiple. Consejos para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con EM’.

Como informa EME, “los Tips para vivir mejor con esclerosis múltiple son prácticas que pueden resultar útiles a la hora de vivir con EM en nuestro país. Se han redactado recogiendo algunos de los mensajes, trucos y consejos que, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple de 2017, compartieron las personas que conviven con la enfermedad a través de las redes sociales y de acciones presenciales”.

Siete principios

Los Tipos –o consejos– recogidos en el proyecto se clasifican teniendo en cuenta los ‘Siete principios para mejorar la calidad de vida con EM’ elaborados por la  Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) a partir de la amplia consulta llevada a cabo con personas de más de 30 países.

Como explica EME, “Los Principios se basan en los conocimientos y experiencia de las personas afectadas por esclerosis múltiple de todo el mundo, y permiten aprender más sobre cómo influye la EM en la calidad de vida de los afectados: pacientes, familiares, amigos, cuidadores y entorno más cercano. En ellos se identifican las principales áreas en las que cada pequeño avance puede suponer un cambio positivo en la calidad de vida con EM”.

Concretamente, los ‘Siete principios para mejorar la calidad de vida con EM’ son:

1.- El empoderamiento, la independencia y el papel central de las personas afectadas por la EM a la hora de tomar decisiones que les afecten

2.- Acceso a tratamientos completos y eficaces, y prestación de las necesidades cambiantes relacionadas con la salud física y mental que surgen con la EM

3.- Apoyo a la red de familiares, amigos, seres queridos y cuidadores no remunerados.

4.- Oportunidades de trabajo, voluntariado, educación y ocio accesibles y flexibles.

5.- Lugares, tecnologías y transportes públicos y privados que sean accesibles.

6.- Recursos económicos que se ajusten a las necesidades cambiantes y al coste de vida que supone la EM.

7.- Actitudes, políticas y prácticas positivas y de ayuda que promuevan la igualdad y planten cara al estigma y la discriminación.

‘Tips EM’

Así, en ‘Tips para vivir mejor con Esclerosis Múltiple’ –‘Tips EM’–, cada principio está asociado a una ilustración, con un estilo cómic, para facilitar su comprensión. Como indica Teresa Terrén, presidenta de la FMQI, “el resultado es un documento y un póster de fácil lectura en el que se plantean sugerencias que pueden resultar inspiradoras o motivadoras. Por ejemplo, para conseguir el empoderamiento de las personas con esclerosis múltiple, se invita a acceder a información útil, veraz y actualizada y adaptarla a cada caso, o a implicarse en la toma de decisiones respecto a la enfermedad”.

Como concluye Ana Polanco, directora de Asuntos Corporativos de Merck, “el objetivo es ayudar a las personas que conviven con la EM a reducir la dependencia que la enfermedad genera en sus vidas. Para ello, es necesario trabajar en dos planos: el individual, proporcionándoles todas las herramientas que les permitan tener una mayor autonomía; y el social, facilitando el conocimiento y reconocimiento de la EM, de manera que evitemos entre todos la estigmatización de esta patología invisible y desconocida en el conjunto de la sociedad”.

Para consultar el documento ‘Tips EM’, clica aquí.

– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?