Pacientes con hemofilia y otras coaogulopatías congénitas se han unido, junto a personas portadoras y familiares, para constituir la Asociación de Personas con Hemofilia y otras Caogulopatías Congénitas de Andalucía (ASPHA), nueva asociación de pacientes que nace con el objetivo de reivindicar, apoyar, formar y promover la atención especializada del colectivo en la comunidad autónoma andaluza.

Como explica Miguel Ángel Martín, presidente de ASPHA, “tenemos una gran ilusión en comenzar a trabajar y poder ofrecer a las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras y familiares, toda la información de la situación actual de su patología en Andalucía. Además, promover y reivindicar la incorporación de los fármacos aprobados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en nuestra Comunidad”.

Solventar las inequidades

El principal objetivo de ASPHA es conocer de primera mano la atención ofrecida a los afectados de hemofilia y otras coagulopatías congénitas, esperando convertirse en un organismo interlocutor de los pacientes ante los centros hospitalarios, la Junta de Andalucía, estamentos públicos y privados para poder transmitir de manera directa y concisa las necesidades y reivindicaciones que tiene este colectivo.

Como informa la Asociación, “independientemente de que existen centros que ese encuentran a la vanguardia en cuanto a tratamientos e investigación dentro del territorio andaluz, como los Hospitales de Málaga y Sevilla, a día de hoy se aprecian grandes diferencias con respecto a la atención de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, habiendo centros hospitalarios con un alto número de pacientes con factores plasmáticos y centros donde no hay médicos de otras disciplinas que posean experiencia con esta patología como traumatólogos, enfermeros y fisioterapeutas”.

Así, ASPHA inicia su camino con tres reivindicaciones principales: la libre elección de tratamiento consensuado entre paciente y hematólogo; la inclusión dentro de la cartera farmacéutica autonómica de factores de larga duración para hemofilia B aprobados por Sanidad y ya disponibles en otras CC AA; y el pago de las ayudas sociales complementarias a los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas infectados por el virus de la hepatitis C, pago que se ha realizado en todas las CC AA con excepción de Andalucía, Ceuta y Melilla.

– A día de hoy, 12 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?