La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), miembro de Somos Pacientes, ha firmado un convenio de colaboración con la Red de Enfermedades Oculares (OftaRed) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) para el desarrollo de acciones conjuntas dirigidas a promover el conocimiento sobre las enfermedades degenerativas de la retina entre la población.

Como explica FARPE, “las enfermedades degenerativas de la retina engloban a un grupo de patologías responsables de las principales causas de ceguera y baja visión, muchas de las cuales aún no tienen solución satisfactoria. De ahí la necesidad de buscar tratamientos paliativos o curativos, que redunden en un mayor bienestar físico y psicosocial de los afectados”.

Dos millones de afectados

A día de hoy conviven en nuestro país en torno a dos millones de pacientes afectados por enfermedades degenerativas de la retina, de los que cerca de 20.000 padecen retinosis pigmentaria.

Y en este contexto, como informa la Federación, “el convenio recoge el interés de ambas instituciones para colaborar en las acciones destinadas a concienciar a la población general y a las autoridades sanitarias de la importancia de estas enfermedades y de la necesidad de dedicar fondos específicos de investigación para proyectos encaminados a investigación traslacional”.

Dentro de las actividades conjuntas tendrán un carácter preferente aquellas que se organicen en el marco de la celebración del Día Mundial de la Visión –el segundo jueves del mes de octubre– y del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria –el último domingo del mes de septiembre.

– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos oculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?