La  Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA) han firmado un acuerdo de colaboración con objeto de mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familiares en España, Portugal y el resto de países cuya lengua oficial sea el castellano o el portugués.

Así, y de acuerdo con lo establecido en el convenio, ambas organizaciones promoverán el desarrollo de proyectos conjuntos dirigidos a, entre otros objetivos, promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con enfermedades raras entre la población general.

‘Una sola voz con más fuerza’

A través de este convenio, FEDER y FEDRA se comprometen a establecer un protocolo de colaboración entre las federaciones que posibilite compartir conocimientos y experiencias profesionales. Además, ambas entidades llevarán a cabo acciones políticas conjuntas ante las Administraciones con objeto de mejorar las condiciones de los pacientes y sus familiares, y también organizarán actividades y eventos conjuntos.

En palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER, “este acuerdo de colaboración es un gran paso para FEDER y sus asociaciones, ya que poco a poco el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes se está uniendo, y no sólo a nivel nacional, sino internacionalmente, para tener una sola voz con más fuerza”.

– A día de hoy, 56 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?