La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha firmado un convenio de colaboración con la consultora Political Intelligence con el objetivo de consolidar y fortalecer la labor para defender los derechos de los tres millones de personas con enfermedades raras y sus familiares que se lleva a desde la Federación .

En palabras de, Juan Carrión, presidente de FEDER, “es para nosotros un honor poder establecer esta alianza con Political Intelligence, una colaboración indispensable para poder consolidar nuestra misión: dar voz y defender los derechos de quienes conviven con en enfermedades raras”.

Como explica, María Rosa Rotondo, socia directora de Political Intelligence, “agradecemos la confianza depositada en por FEDER en nuestra compañía para dar una mayor visibilidad política a los problemas de las personas con enfermedades poco frecuentes. Y para ello, pondremos toda nuestra experiencia en el campo de las relaciones institucionales, así como nuestro conocimiento del entorno político español para que los mensajes de FEDER tengan una mayor incidencia política”.

Sinergia de calidad

Entre otros aspectos, el convenio contempla el compromiso de ambas entidades para el establecimiento de un marco institucional para el desarrollo de estrategias de incidencia política enfocadas a mejorar la salud y asegurar los derechos de las personas, familias y asociaciones de pacientes.

Y como destaca FEDER, “este acuerdo no busca desarrollar acciones concretas o específicas a corto plazo, sino que apuesta por una sinergia de calidad a medio y largo plazo con el fin de afianzar y consolidar los posicionamientos de nuestra Federación y, consecuentemente, dar respuesta a las necesidades del colectivo”.

Como concluye Juan Carrión, “juntos podemos mejorar nuestra comunicación de cara a la Administración, lograr optimizar nuestro trabajo de incidencia política y conseguir así un mayor alcance de nuestros mensajes ante los grupos parlamentarios, el Gobierno y los diferentes partidos políticos, es decir, por apostar por el rol de la sociedad en el arbitraje político”.

– A día de hoy, 81 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?