La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha firmado un convenio de colaboración con el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), órgano responsable del Registro Nacional de Enfermedades Raras (ER) a través de su Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), para el desarrollo de un Registro más estable y eficaz.

Como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER, “el Registro Nacional de Enfermedades Raras es imprescindible para combatir el desconocimiento sobre las ER, ya que proporciona a las familias información trascendental en relación a recursos y medicamentos”.

Registro Nacional de ER

Concretamente, el Registro Nacional de ER tiene por objetivo principal facilitar la información necesaria sobre patologías minoritarias a pacientes, profesionales sanitarios e investigadores, constituyéndose así en una herramienta imprescindible para el desarrollo de nuevos tratamientos y la mejora de los sistemas de prevención y detección precoz y para proveer a la administración sanitaria de la información necesaria para orientar las políticas de planificación y gestión en el ámbito de las ER.

En consecuencia, como indica FEDER, “el Registro Nacional de ER se configura como un órgano de vital importancia. Por ello, asegurar su sostenibilidad económica es una de las principales prioridades de nuestra Federación en el presente año, ya que este órgano no solo contribuye al conocimiento de las propias patologías, sino que crea un sistema informativo propio que facilita a quienes conviven con estas enfermedades información actualizada sobre su patología y sobre los recursos sanitarios a los que puede acceder”.

Es más; como concluye la Federación, “de hecho, el Registro contribuye no solo al conocimiento de una enfermedad concreta, sino también al desarrollo e impulso de la investigación”.

– A día de hoy, 81 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?