La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha firmado un convenio de colaboración con la Universidad de Valencia (UV) para el desarrollo de la enseñanza y la investigación de las enfermedades poco frecuentes en el ámbito universitario.

Como destaca Almudena Amaya, delegada de FEDER en la Comunidad Valenciana, “poder trabajar conjuntamente con la Universidad de Valencia permitirá acercar las enfermedades poco frecuentes a los alumnos y a la sociedad en general. En FEDER consideramos muy importante llevar a cabo estos proyectos que nos ayudan en nuestra labor”.

Y es que como explica Esteban Morcillo, rector de la UV, “nuestra Universidad ni puede ni quiere dar la espalda a los problemas que afectan a la sociedad, y con este convenio se da un paso más en esta colaboración con los movimientos sociales, con las asociaciones, que están contribuyendo a un cambio de paradigma”.

Asignatura ‘Enfermedades Raras’

De acuerdo con lo establecido en el convenio, FEDER y la UV colaborarán en la formación en ER del personal docente, médico e investigador mediante cursillos, coloquios, seminarios y congresos. Y asimismo, facilitarán el desarrollo de líneas de investigación de interés respectivo.

Es más; entre otros proyecto inmediatos, el convenio contempla la puesta en marcha de la asignatura optativa ‘Enfermedades Raras’, que será impartida por el Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina y Odontología a partir del curso 2015-2016 con la colaboración de otros departamentos de la Facultad.

Y a todo ello se aúna, como apunta Esteban Morcillo, “que también está previsto que se facilite que alumnos de la Facultad de Medicina realicen trabajos de fin de grado y prácticas extracurriculares y curriculares en las diversas asociaciones que forman parte de FEDER”.

Finalmente, y entre otros aspectos, el convenio también recoge el ofrecimiento del uso de instalaciones de ambas instituciones para el desarrollo de cursos de formación o de divulgación sobre las enfermedades raras.

– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?