La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, y la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin) han renovado su convenio de colaboración para la puesta en marcha, ya en 2022, de una nueva edición del proyecto ‘Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM’, único campamento destinado a menores con enfermedades neuromusculares que se desarrolla en nuestro país.

Como explica Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM, “hay que destacar la importancia y valor de este acuerdo, ya que es esencial para poder desarrollar este tipo de actividades lúdicas que permiten a los menores con patologías neuromusculares participar en un campamento de verano único, realmente inclusivo, donde se genera un ambiente de convivencia y superación de barreras donde trabaja la inclusión y la integración social”.

Ocio normalizado y respiro familiar

En nuestro país conviven cerca de 60.000 pacientes, en su mayoría niños, afectados por las enfermedades neuromusculares, grupo de patologías genéticas y por lo general hereditarias caracterizadas por una pérdida muscular progresiva.

Como destaca la Federación ASEM, “existen hasta 150 tipos de enfermedades neuromusculares y, por ahora, no tienen curación. Muchas de ellas aparecen durante la infancia, provocando una disminución de la capacidad motriz que impacta seriamente en la realización de las actividades de la vida diaria y, en muchos casos, evolucionan hacia una discapacidad severa”.

En este contexto, Fenin contribuye, en el marco de sus iniciativas de Responsabilidad Social Empresarial (RSE), a que la Federación ASEM organice cada verano sus campamentos adaptados para niños y niñas con enfermedad neuromuscular, en los que pueden jugar, aprender y disfrutar de actividades lúdicas junto a otros menores sin discapacidad. Unos campamentos que, asimismo, facilitan a las familias un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.

Como apunta Carmen Aláez, adjunta a Secretaria General de Fenin “es muy importante que estos niños puedan disfrutar de ocio normalizado junto a otros chicos y chicas de su edad y poder dar apoyo a sus familiares y cuidadores”.

Concretamente, el convenio entre ambas entidades para el desarrollo de las ‘Colonias ASEM’ se firmó por primera vez en 2018, dando así continuidad a la colaboración iniciada en 2009 con el proyecto ‘Rehabilitación en las enfermedades neuromusculares’ para la rehabilitación ambulatoria y domiciliaria para niñas y niños con enfermedad neuromuscular.

– A día de hoy, 32 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?