La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, y la Fundación Española de Diálisis han firmado un convenio de colaboración en virtud del cual desarrollarán acciones conjuntas para la defensa de los derechos y mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad renal crónica (ERC), muy especialmente de los pacientes con la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD).

En palabras de Jesús Molinuevo, presidente de Federación Nacional ALCER, “este acuerdo va a permitir a nuestras entidades trabajar conjuntamente con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades renales, especialmente aquellas que se encuentran en tratamiento de diálisis, además de continuar con la minimización de la PQRAD, una enfermedad hereditaria que no tiene cura”.

Actividades conjuntas

De acuerdo con los datos de Federación Nacional ALCER, el 9% de la población española padece ERC, estableciéndose la cifra actual de pacientes en tratamiento renal sustitutivo –diálisis y trasplante renal– en torno a 56.000.

En este contexto, como destaca María Teresa González, presidenta de la Fundación Española de Diálisis, “este acuerdo con ALCER potencia la labor que desarrolla nuestra Fundación para mejorar el diagnóstico precoz y el tratamiento de la insuficiencia renal crónica con el fin de mejorar la calidad y cantidad de vida del paciente renal”.

Concretamente, y de acuerdo con lo establecido en el convenio, ambas entidades participarán conjuntamente en las reuniones que se establezcan con las diferentes administraciones, ya sean autonómicas o estatales, así como en los encuentros con los pacientes, en la divulgación en medios de comunicación y en todas las iniciativas relacionadas con la defensa y mejora de la calidad de vida de los pacientes renales; establecerán un canal de comunicación que facilite el intercambio de información; e impulsarán la participación de miembros de ambas entidades como ponentes en los congresos, jornadas, eventos u otras actividades que se lleven a cabo.

Es más; el convenio también contempla la colaboración de la Fundación en la revista ALCER mediante la elaboración de artículos de interés; la colaboración de la Federación en los proyectos de la Fundación; y la difusión recíproca de las actividades de ambas entidades.

– A día de hoy, 29 asociaciones de pacientes dedicadas a la insuficiencia renal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?