La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), miembro de Somos Pacientes, y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) han firmado un convenio de colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) para la promoción de la investigación en las distrofias hereditarias de la retina, en particular la retinosis pigmentaria.

Como informa FARPE, “este convenio, firmado en el que ha sido declarado oficialmente Año de la Retina en España, establece diferentes vías de colaboración entre las organizaciones firmantes, tales como la realización de jornadas científicas y divulgativas o la difusión de información adaptada para las asociaciones de pacientes”.

Promoción de la investigación

El nuevo convenio refleja el compromiso de FARPE, FUNDALUCE y el CIBERER en la búsqueda de soluciones y alternativas terapéuticas a las distrofias hereditarias de la retina.

Como explica Germán López Fuentes, presidente de FARPE y FUNDALUCE, “en los ocho años de mi legislatura mi objetivo principal ha sido formalizar el compromiso mediante la firma de convenios y acuerdos con las instituciones vinculadas de una u otra forma al estudio de las distrofias hereditarias de la retina”.

De hecho, tanto FARPE como FUNDALUCE vienen colaborando desde hace ya muchos años con investigadores del CIBERER. Una labor que, entre otros frutos, ha posibilitado la elaboración de la Guía de Práctica Clínica en Distrofias Hereditarias de la Retina, llevada a cabo con la participación de expertos como los doctores Carmen Ayuso y José María Millán y la colaboración expresa del CIBERER

Como concluye FARPE, “se trata de una guía que, además, ha servido para modificar los procedimientos previamente establecidos para sistematizar la incorporación de los valores y preferencias de los pacientes en nuevos aspectos”.

– A día de hoy, 15 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos oculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?