La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Guipúzcoa (BEGISARE) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Guipúzcoa (COFG) han suscrito un convenio de colaboración para el desarrollo de acciones conjuntas dirigidas a informar y sensibilizar a la población sobre la retinosis pigmentaria, término en el que se aúnan las distintas enfermedades degenerativas de la retina (EDR) que producen una grave disminución de la capacidad visual y, en último término, pueden conducir a la ceguera del paciente.

Para su desarrollo, BEGISARE contará con la colaboración de las 281 oficinas de farmacia de Guipúzcoa, y como explican Ángel Garay, presidente del COFG, e Itziar González Lorenzo, presidenta de la Asociación, “se fomentará el intercambio de información sobre la retinosis pigmentaria y sobre la baja visión”.

Así, el convenio, de dos años de duración, contempla la celebración de conferencias y simposios sobre la retinosis pigmentaria; la divulgación de conocimientos sobre la enfermedad mediante la distribución en las farmacias del material informativo elaborado por BEGISARE; y el desarrollo de iniciativas conjuntas, caso de talleres, para sensibilizar sobre las necesidades y posibilidades que existen de mejorar la calidad de vida de los enfermos con retinosis pigmentaria y sus cuidadores.

Retinosis pigmentaria

La retinosis pigmentaria es una enfermedad rara –su incidencia se establece en 1 caso por cada 3.000-4.000 personas– y congénita, si bien y por lo general no llega a manifestarse hasta que el paciente alcanza la adolescencia. De hecho, como alerta BEGISARE, “la persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas, de ahí la importancia del diagnóstico precoz”.

Concretamente, en la retinosis pigmentaria se produce una destrucción gradual de algunas de las células de la retina, muy especialmente de los fotorreceptores, y es frecuente la aparición de acúmulos de pigmento en el fondo del ojo. En consecuencia, concluye la Asociación, “la retinosis pigmentaria es degenerativa porque la pérdida visual es progresiva con el tiempo. Tanto el campo visual como la agudeza visual van reduciéndose poco a poco a lo largo de la vida. No se trata de un fenómeno repentino, ni lineal”.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos oculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?