La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)han firmado un convenio de colaboración para la promoción e impulso de la divulgación científica en el campo de las enfermedades neuromusculares.

En palabras de Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM, “el trabajo colaborativo con CIBERER y la firma de este convenio suponen un aspecto muy positivo para nuestra Federación y para todo el colectivo de las enfermedades neuromusculares, pues supone crear sinergias y trabajar de forma conjunta para mejorar el conocimiento de estas patologías, que siguen siendo grandes desconocidas”.

Como destaca el doctor Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER, “la firma de este convenio con la Federación ASEM, que potenciará el trabajo conjunto que ya realizamos, es muy importante para nuestro Centro. La colaboración con las organizaciones de afectados y su implicación activa en la investigación son claves para poder avanzar en la búsqueda de diagnóstico y terapias para enfermedades raras en general, y en concreto para el gran grupo que suponen las neuromusculares”.

Investigación en ENM

El convenio presenta como objetivo principal la promoción de lainvestigación biomédica en un marco de actuación que promueva la colaboración entre la Federación ASEM y el CIBERER en el ámbito de las enfermedades neuromusculares, el grupo más predominante en las enfermedades raras.

Para ello, el convenio contempla la colaboración de ambas entidades en la realización de jornadas científicas y divulgativas en las que puedan intervenir asociaciones de pacientes; la comunicación entre las asociaciones de pacientes de la existencia, estructura y funcionamiento del CIBERER en el área de la investigación de las ENM; la colaboración del CIBERER en la elaboración de trípticos y otros materiales que se puedan suministrar a las asociaciones de pacientes sobre protocolos de actuaciones y descripción de enfermedades; el asesoramiento mutuo; y la participación del CIBERER en los proyectos y servicios de interés en los que interviene la Federación ASEM.

– A día de hoy, 27 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?