La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) han firmado un convenio de colaboración para mejorar el abordaje de las ER en la Atención Primaria por medio de, por una parte, la formación e información de los médicos del primer nivel asistencial sobre el diagnóstico y registro de ER y, por otra, la promoción de la coordinación asistencial entre la atención primaria y la atención especializada para garantizar una atención integral a los pacientes.

En palabras de Alba Ancochea, directora de FEDER, “este convenio supone un gran paso para los miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. Y es que es realmente importante la coordinación entre los diferentes agentes implicados en el campo de las enfermedades raras, entre ellos la de los profesionales sanitarios para agilizar procesos como el diagnóstico, y asegurar un acceso real y efectivo a una atención integral de estas patologías que, por su complejidad, tienen grandes dificultades añadidas”.

Mejorar la atención

Entre otras iniciativas, el convenio contempla la difusión y apoyo de FEDER para la utilización del Protocolo DICE de Atención Primaria de Enfermedades Raras (DICE-APER), elaborado por la semFYC y el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) para facilitar el seguimiento y la gestión del paciente a través de mecanismos que permiten mejorar el diagnóstico, la información, la coordinación y el análisis epidemiológico de las ER.

Como explica Alba Ancochea, “las peculiaridades de estas patologías dificultan su diagnóstico, seguimiento y control. Sin embargo, gracias a protocolos como DICE-APER, los profesionales pueden acceder a una plataforma on line donde completar su formación y resolver dudas relativas al diagnóstico, la información, la coordinación y la epidemiología”.

Asimismo, y de acuerdo con lo establecido en el convenio, la semFYC promoverá la inclusión en los informes médicos de las Actividades Básicas de la Vida Diaria para que se facilite el reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia de los pacientes con ER.

Como destaca FEDER, “esta medida supondría una estandarización del proceso de valoración de la discapacidad, con la implicación del médico de familia, de modo que este sea responsable de parte de ese cuestionario estándar que está en proceso de desarrollo de este reconocimiento”.

Como concluye el doctor Salvador Tranche, presidente de la semFYC, “este convenio casa con los objetivos de nuestra Sociedad en tanto que uno de sus misiones es la de velar por el desarrollo de los profesionales que trabajan en el primer nivel de salud. Además, formar a los médicos de Atención Primaria en el diagnóstico, información o protocolos de coordinación con especialistas mejora la atención en su globalidad y el seguimiento de los pacientes con enfermedades raras, que tienen en este primer nivel la puerta de entrada al sistema sanitario”.

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