La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha firmado un convenio de colaboración con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en virtud del cual ambas entidades constituirán un Grupo de Trabajo conjunto para ofrecer una información de calidad y actualizada a los pacientes con ER.

Como destaca Alba Ancochea, directora de FEDER y de la Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembro de Somos Pacientes, “esta alianza supone un gran avance para nuestra organización, para nuestras asociaciones y, especialmente, para la línea de investigación que nuestra Federación impulsa a través de su Fundación”.

Información de calidad

Entre otros aspectos, el convenio contempla la organización de reuniones en las que, con una periodicidad bianual, FEDER y la AEMPS abordarán cuestiones comunes y de interés.

Concretamente, informa FEDER, “entre las cuestiones ya definidas, llevaremos a cabo una Jornada de Puertas Abiertas con asociaciones de pacientes con el fin de trasladar los últimos avances en materia de conocimiento y medicamentos”.

Es más; la AEMPS, agencia estatal del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad responsable de garantizar la calidad, seguridad, eficacia y correcta información de los medicamentos y productos sanitarios desde su investigación hasta su utilización, informará a FEDER sobre cada uno de los ensayos clínicos que se lleven a cabo en materia de enfermedades raras.

Un aspecto este último, como refiere Alba Ancochea, “de especial interés para las personas con enfermedades raras teniendo en cuenta que más del 40% de ellas o no dispone de tratamiento o, si lo dispone, considera que no es el adecuado”.

Investigación en ER

Como recuerda Alba Ancochea, “invertir en investigación es invertir en futuro”. Tal es así que, a través de su Fundación, FEDER tiene el firme compromiso de fomentar, apoyar y fortalecer la investigación de las ER, como muestra la puesta en marcha en 2015 de dos ayudas de 6.000 euros para facilitar que las asociaciones de pacientes en situación de mayor vulnerabilidad puedan llevar a cabo sus proyectos de investigación.

No en vano, lamenta la directora de FEDER, “a día de hoy, son muy pocas las compañías biotecnológicas y farmacéuticas que invierten en I+D+i por la baja prevalencia de estas patologías”.

Por ello, FEDER contempla entre sus objetivos para este 2016 el desarrollo de una II Convocatoria de Ayudas. Como indica Alba Ancochea, “buscamos poner en valor la dedicación del movimiento asociativo a través de esta iniciativa en tanto en cuanto muchas de estas entidades buscan dar luz a proyectos que buscan encontrar un tratamiento efectivo o las claves para un diagnóstico precoz”.

De hecho, el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2016 –el próximo 29 de febrero– se desarrollará en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) para lograr “un carácter más divulgativo que ponga de relieve la necesidad de situar a la investigación como una prioridad sanitaria, política y social”, concluye Alba Ancochea.

– A día de hoy, 85 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?