La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), miembro de Somos Pacientes, organiza del 27 de mayo al 5 de junio la segunda edición de su ‘Carrera Solidaria por la Ictiosis’, prueba virtual con el objetivo de recaudar fondos para sus proyectos de investigación sobre esta enfermedad rara que padecen entre 300 y 500 personas en nuestro país.

Como explica la ASIC, “mayo es el Mes de la Ictiosis. Un mes para visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad de origen genético que, actualmente, no tiene cura. Estamos convencidos de que ahora es el momento de impulsar la investigación. Los últimos avances en terapia génica, medicina traslacional nos hacen soñar con que estamos cada vez más cerca de lograr nuestro objetivo: encontrarla. Participando en esta estás impulsando la investigación para hallar la cura a la ictiosis”.

Encontrar la cura

Los participantes deberán recorrer una distancia de 6 kilómetros y registrarla en la aplicación ‘RockTheSport Virtual’, gratuita y disponible para teléfonos móviles con sistema operativo Android e iOS. Y es que de manera similar a la primera edición, la prueba tendrá un formato virtual, pues como apunta José María Soria, presidente de la ASIC, “nos sorprendió la alta participación en la carrera del año pasado. La gente quiere acercarse a la ictiosis, a la realidad de las personas que la sufren, ayudar a la avanzar hacia la cura. No hace falta ser el mejor atleta, se puede incluso correr por el pasillo de casa. Aquí lo importante son las ganas de ayudar a la ictiosis”, repite.

El precio de la inscripción en la prueba se ha establecido en 10 euros. Para inscribirte clica aquí. Asimismo, los organizadores han habilitado un ‘dorsal 0’ para todas aquellas personas que quieran realizar una donación a esta causa solidaria. Para colaborar con tu donativo clica aquí.

Todos los fondos recaudados se destinarán a avanzar en proyectos científicos en pro de encontrar la cura a la ictiosis. Como concluye José María Soria, “hace unos años, cuando hablábamos de curar la ictiosis parecía casi utópico, pero la realidad hoy en día es que la esperanza existe y así nos lo transmiten los médicos e investigadores con quienes trabajamos de la mano”.

Ictiosis

Las ictiosis son un grupo muy heterogéneo de enfermedades que tienen en común la presencia de una piel escamosa. Así, y mientras algunas enfermedades se caracterizan por grandes escamas separadas por fisuras, en otras la piel es sumamente frágil y puede desprenderse con sólo tocarla.

Y como apunta la ASIC, “esta piel especial provoca problemas importantes con dificultad en los movimientos, agrietamiento con formación de fisuras, ectropion (párpados evertidos) y eclabion (labios evertidos)”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?