La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, ha presentado un cortometraje para concienciar a la población sobre la situación y necesidades de las personas con espina bífida y, en consecuencia, favorecer la integración de más de 19.200 afectados por esta malformación congénita en nuestro país.

Concretamente, y a través de los testimonios de los propios afectados, el vídeo muestra las dificultades a las que se enfrentan los pacientes en las distintas etapas de la vida –desde el nacimiento hasta la edad adulta–, entre otras, la escolaridad, la integración o la búsqueda de empleo. Y asimismo, ofrece repuesta a las preguntas más habituales que pueden llegar a plantearse los futuros padres de un afectado.

Como explica la FEBHI, “es fundamental que se conozca la realidad de las personas con espina bífida para favorecer su plena integración en la sociedad, así como que se les facilite, por parte de la Administración, los apoyos precisos para lograrlo, en igualdad de condiciones con las personas que no tienen discapacidad”.

Más de 10.500 visitas

El cortometraje forma parte del material informativo ‘Acércate a la Espina Bífida’ elaborado por la FEBHI en 2011 en el marco de su campaña ‘Salas de Estimulación y materiales de apoyo’, puesta en marcha gracias a la colaboración de la Fundación Solidaridad Carrefour.

Y si bien el vídeo ha recibido ya más de 10.500 visitas, “es preciso seguir haciendo difusión”, incide la Federación.

Ácido fólico

La FEBHI lleva más de 15 años promoviendo campañas de prevención de la espina bífida con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Y es que como recuerda la Federación, “no podemos olvidar que, en un alto porcentaje de casos, la espina bífida se puede prevenir a través de la ingesta de ácido fólico, cuando menos tres meses antes de la concepción y siempre bajo prescripción médica y según los protocolos establecidos; para los futuros padres es imprescindible conocer esta información a la hora de planificar un embarazo y, de esta manera, poder reducir la probabilidad de que su bebé nazca con esta malformación”.

– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?