El ‘Programa IMPULSO’, iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación Mutua Madrileña (FMM) para facilitar el abordaje terapéutico y el acceso a productos de apoyo, permitirá que más de 2.300 pacientes de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico puedan recibir terapias como logopedia, ocupacional, estimulación, fisioterapia o ayudas educativas.

Como destaca Lorenzo Cooklin, director general de FMM, “a la vez que contribuimos a la búsqueda de tratamientos apoyando la investigación médica, con este programa facilitamos terapias que les ayudan a llevar mejor el día a día, tener más calidad de vida y aliviar el coste económico que estas terapias suponen a las familias”.

Más de 7.000 beneficiarios

A día de hoy conviven en nuestro país tres millones de personas afectadas por alguna de las cerca de 7.000 enfermedades raras tipificadas. Un colectivo que ha tenido que esperar un promedio de cuatro años, y en muchos casos más de una década, para el diagnóstico de su dolencia.

Además, el presidente de FEDER, Juan Carrión, recuerda que “sólo el 5% de estas enfermedades cuenta con medicamentos, de forma que mientras no haya una cura el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible. Un abordaje que históricamente se ha venido prestando desde el tejido asociativo”.

Ante esta realidad, el ‘Programa IMPULSO’ se puso en marcha en 2019 para ayudar a niños, adolescentes y jóvenes menores de 21 años. Una iniciativa que, tras ayudar a más de 4.000 menores, se amplía en esta edición a los pacientes adultos y permitirá que 96 asociaciones puedan desarrollar fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación o apoyos educativos.

Demanda creciente

El Programa también minimiza el impacto económico que supone convivir con una enfermedad poco frecuente. Y es que el 35% de las familias se ven abocadas a destinar parte de sus recursos a los gastos de fisioterapia, un 34% a tratamientos médicos, y casi un 30% a productos de ortopedia. Y a ello se une la situación derivada de la pandemia, que además de paralizar las terapias en nueve de cada 10 casos ha puesto en riesgo muchas economías familiares.

Como concluye Juan Carrión, “la tercera edición de ‘IMPULSO’ llega en un momento en el que la demanda de este tipo de terapias es creciente dada la situación vivida por muchas familias, donde muchas de las entidades que ofrecen este tipo de recursos han visto en riesgo su continuidad”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?