La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, ha presentado ‘La historia de Coco y Pipa. Dos aMiGos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!’, cuento infantil para visibilizar la miastenia y dirigido a los niños y niñas que conviven con personas afectadas por miastenia para ayudarles a entender mejor esta enfermedad neuromuscular autoinmune que padecen cerca de 9.600 personas en nuestro país.

Como informa AMES, “con este cuento pretendemos atender las necesidades de los menores que conviven con personas que tienen miastenia en cuanto a información sobre la enfermedad y comprensión sobre la misma desde la perspectiva del menor. En concreto, en este caso, la mamá de Coco, un niño de 7 años, tiene miastenia y él habla con Pipa sobre ello, mientras esta le ayuda a entender la enfermedad y le aconseja”.

Es más; como explica la Asociación, “con este proyecto pretendemos, además, llegar a instituciones públicas y privadas como centros de salud, hospitales o universidades para que cuenten con el mismo en sus bibliotecas y sirvan de apoyo tanto a profesionales como a estudiantes y personas interesadas”.

Sensibilización y difusión

El cuento ‘La historia de Coco y Pipa. Dos aMiGos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!’ se enmarca en el proyecto ‘Sensibilización y difusión de la miastenia’ puesto en marcha por AMES con el respaldo de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, y con el que las personas con miastenia de todo el país recibirán información específica a través de diferentes formatos –tanto impresos como digitales– sobre la miastenia y la gestión de la misma.

El proyecto ‘Sensibilización y difusión de la miastenia’ se desarrolla gracias a la subvención de 9.000 euros procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por COCEMFE a través de su ‘Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

Como destaca AMES, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?