La plataforma ‘Share4Rare’, red social del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona) en la que los pacientes con enfermedades raras, sus familiares y cuidadores, los profesionales sanitarios y los investigadores pueden intercambiar experiencias para, así, impulsar la investigación, organiza este martes, 20 de septiembre, el seminario en línea ‘Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras’.

Como destacan los organizadores, los cuidados paliativos son una práctica habitual en pacientes con enfermedades crónicas, incapacitantes y en casos de final de vida. En pediatría, este tipo de cuidados necesitan de un abordaje muy especial y en los últimos años muchos centros han desarrollado diferentes programas dirigidos a mejorar la atención del paciente y la familia que se enfrenta a una situación de este tipo.

Concretamente, el seminario, cuyo inicio está programado para las 17:00 horas, incluirá las intervenciones del doctor Sergi Navarro, jefe de la Unidad de Atención Paliativa y Paciente Crónico del Complejo del Hospital Sant Joan de Déu, que explicará el modelo de ‘La Casa de Sofía’, primer centro español para la atención de enfermedades poco frecuentes avanzadas y cronicidad compleja en niños; de la doctora Sue Bottomley, que abordará la organización de los cuidados paliativos pediátricos en Reino Unido; y de Jordi Cruz, miembro del Patronado de la Fundación FEDER para la Investigación y padre de Sofía, una niña con síndrome de Sanfilippo cuya historia inspiró la puesta en marcha de este centro de atención intermedia en Barcelona.

Para inscribirte en el seminario, totalmente gratuito, pincha aquí.

Más investigación

Por otra parte, ‘Share4Rare’ y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) han firmado un convenio de colaboración para impulsar la investigación en estas patologías que, solo en nuestro país, padecen más de tres millones de personas.

De hecho, explica ‘Share4Rare’, “somos una plataforma digital segura y abierta a pacientes y personas cuidadoras de todo el mundo, lo que nos permite el desarrollo de proyectos de investigación incorporando la perspectiva del paciente mediante la donación de datos a nivel global, lo que nos convierte en una herramienta de gran utilidad para el personal investigador del CIBERER”.

Así, la plataforma colaborará con el Centro en el reclutamiento de pacientes tanto a nivel nacional como internacional, y en la promoción de su participación en los proyectos de investigación que se llevan a cabo en cada unidad del CIBERER.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?