La distrofias hereditarias de retina protagonizan el Cupón Diario del sorteo de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) de hoy jueves, 3 de enero, con lo que cinco millones y medio de cupones darán visibilidad por todo el país a este conjunto de enfermedades raras que afectan a la visión.

Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “el cupón se enmarca en la serie que la ONCE está dedicando al movimiento asociativo de nuestra Federación, que comenzó el pasado 26 de diciembre y concluye con este del día de hoy. Un total de 33 millones de cupones han difundido por toda España la labor de nuestra Federación para alertar sobre la incidencia de estas enfermedades y las dificultades por las que atraviesan las personas afectadas”.

‘La investigación es nuestra esperanza’

El cupón del pasado 26 de diciembre, con el que la ONCE inició su serie dedicada a la concienciación y visibilización de las enfermedades raras, incluyó la frase ‘La investigación es nuestra esperanza’. Una frase, además, que se mantuvo en el resto de cupones de la serie, que el 27 de diciembre estuvieron dedicados a las cardiopatías congénitas y el 31 de diciembre a las enfermedades metabólicas hereditarias.

Finalmente, ya en el recién estrenado 2019, la ONCE dedicó sus cupones del 1 de enero a las enfermedades neuromusculares y del 2 de enero a la fibrosis quística.

Como recuerda FEDER, “entre el 6% y el 8% de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de tres millones de españoles y 30 millones de europeos. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico. Y mientras, no recibe ningún apoyo ni tratamiento en un 40,9% de los casos; o ha recibido algún tratamiento inadecuado en el 26,7% de los casos”.

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– A día de hoy, 104 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?