La Asociación Española Síndrome de Phelan-McDermid y la Fundación Síndrome de Dravet organizan los próximos 11 y 12 de septiembre en el Palacio de la Magdalena de Santander el curso de verano ‘Investigación en Enfermedades Raras: convulsiones, cognición y alteraciones de conducta, una tirada de interés’.

Como explican los organizadores, “el objetivo fundamental de este encuentro es proporcionar a los asistentes una visión conjunta de un grupo de síndromes genéticos caracterizados por presentar la triada de epilepsia, retraso cognitivo y autismo, así como revisar y debatir el camino hacia una cura para estos síndromes”.

El curso, dirigido especialmente a pacientes, investigadores y profesionales sanitarios, se enmarca en las actividades de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP), habiéndose establecido el precio de inscripción en 170 euros.

Hacia la curación

En el curso se ilustrarán las diferentes manifestaciones de la tríada a través de los síndromes de Dravet, Phelan-McDermid y West. Y como informan los organizadores, “tras una aproximación a estos síndromes desde el lado clínico y del paciente, se revisará el papel de los modelos animales, la universidad, la investigación privada y las asociaciones de pacientes de cara a conseguir una cura para los síndromes de la triada, concluyendo ambos días con debates en forma de mesa redonda”.

Así, el encuentro, de carácter multidisciplinar e internacional, busca favorecer el debate sobre la conveniencia de considerar conjuntamente los síndromes de la triada más allá de sus diferentes causas biológicas. Y como concluyen los organizadores, “también pretende crear un marco que acerque los participantes a los diferentes grupos de pacientes y profesionales que buscan nuevas terapias para la triada”.

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