Bajo el lema ‘El 15N vamos de la mano’, este sábado, 15 de noviembre, se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con el objetivo sensibilizar e informar a la población y a los decisores políticos sobre las necesidades y dificultades que padecen los cerca de 60.000 pacientes, en su mayoría niños, que conviven en nuestro país con una enfermedad neuromuscular y sus familiares.

Como explica la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, “este Día Nacional tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías, para establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica. Así, animamos a todas las personas para que se unan a esta conmemoración y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria”.

Concretamente, las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 patologías crónicas degenerativas –entre otras, las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.

#DELAMANO15N

El lema escogido para la efeméride hace referencia a la campaña ‘#DELAMANO15N’, iniciativa por la inclusión social con la que Federación ASEM quiere mostrar que “la solidaridad, la amistad y el respeto a la diversidad son más fuertes que los prejuicios y las barreras sociales”.

Y es que si bien “las enfermedades neuromusculares son degenerativas y producen discapacidad y por ahora carecen de cura –recuerda la Federación–, sí existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. Pero por encima de todo: el sentirse queridos, respetados, comprendidos e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona. Porque la calidad de vida es también la calidad de nuestros vínculos humanos”.

Así, y hasta este sábado, la Federación está aunando fotografías en la página web de la campaña para crear un gran mural solidario que simbolice la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales. Y asimismo, ha habilitado un servicio de SMS solidario por el que, al enviar el mensaje ‘AYUDA SOLIDARIA’ al número 28099, los participantes contribuirán con 1,20 euros a la mejora de la calidad de vida de los adultos y niños con enfermedades neuromusculares.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país participarán en la campaña ‘#DELAMANO15N’ para informar y concienciar a la población sobre las enfermedades neuromusculares y superar las barreras sociales.

La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Cataluña (ASEM Catalunya), miembro de Somos Pacientes, organiza a las 12:00 horas de este sábado una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ en la Plaza d’Orfila de Barcelona. Y asimismo, celebrará desde las 18:00 horas del mismo sábado la Gala de Premios ‘Fem Pinya’ en el Casal del Barri Sant Andreu, en la que a las 19:00 horas actuará del grupo Góspel Montmeló.

La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias (ASEMPA), miembro de Somos Pacientes, habilitó en el día de ayer mesas informativas en el Centro de Salud de Pumarín y el Centro de Especialidades Pumarín de Gijón (Asturias), localidad en la que organizó una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ en el Paseo de Begoña. Asimismo, celebrará mañana domingo, 16 de noviembre, su ‘II Maratón de Aerobic, Fitness y Zumba’ en el complejo deportivo La Magdalena de Avilés (Asturias) –en horario de 13:00 a 15:00 horas con sorteo de regalos entre los participantes, la entrada cuesta solo 2 euros.

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana (ASEM CV), miembro de Somos Pacientes, habilitó en el día de ayer un stand informativo en el Hospital La Fe de Valencia, centro en el organizó una gran cadena humana ‘DE LA MANO’. Asimismo, y ya el próximo jueves, 20 de noviembre, participará en la jornada ‘Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas’ que organizará en la capital valenciana la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (Neuroalianza).

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla (ASENSE) organiza a las 12:00 horas de este sábado una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ que rodeará la Torre del Oro de Sevilla y llegará hasta el Puente de San Telmo. Asimismo, también habilitará mesas informativas en distintos puntos de la capital sevillana.

La Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid) organiza a las 12:00 horas de este sábado una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ que rodeará el monumento del Oso y el Madroño en la Puerta del Sol de Madrid.

La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE-ASEM) organiza a las 12:00 horas de este sábado una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ que rodeará el Teatro Arriaga de Bilbao. Asimismo, también habilitará el mismo sábado una mesa informativa en el Tinglado del Arenal –en horario de 11.00 a 15:30 horas–, localización en la que los asistentes podrán disfrutar de talleres inclusivos y disfrutar de una cantina solidaria –entre las 12:00 y las 15:30 horas– y de un espectáculo de percusión y danzas africanas a cargo del grupo Sökolé –a las 12:45 horas.

La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN) organiza a las 12:00 horas de este sábado una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ que rodeará el Monumento al Encierro de Pamplona, iniciativa que estará amenizada por la actuación de un grupo de dulzaineros y se acompañará de una mesa informativa.

– A día de hoy, 19 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?