Bajo el lema ‘De la mano, por un futuro mejor’, este miércoles, 29 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una efeméride instituida en el año 2009 por la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a 300 personas de cada millón de habitantes, muy especialmente mujeres con edades comprendidas entre los 30 y los 50 años –constituyen el 75% del total de los casos.

Como informa la FESCA, “la esclerodermia es una enfermedad rara del sistema inmune, los vasos sanguíneos y el tejido conectivo. Se caracteriza por una fibrosis de la piel y de los órganos internos y por un daño del sistema vascular. El primer síntoma suele ser el fenómeno de Raynaud, por el cual los dedos de las manos y los pies se vuelven blanco con el frío. Así, el diagnóstico y tratamiento precoces son esenciales para prevenir las peores complicaciones de la enfermedad. Y en este contexto, desde la Federación defendemos que los pacientes con esclerodermia tengan un acceso a los tratamientos y a la atención similar al del resto de la población”.

La fecha escogida para la celebración de la efeméride, 29 de junio, conmemora el fallecimiento, en el año 1940, de Paul Klee, pintor modernista que plasmó en sus lienzos su propia percepción sobre la enfermedad. Y si bien la efeméride tuvo en su origen un carácter europeo –fue instituida como Día Europeo de la Concienciación de la Esclerodermia–, en la actualidad se celebra en todo el mundo gracias a la adhesión en 2011 de las asociaciones de Estados Unidos y Australia.

‘De la mano’

También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.

Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.

Y en este contexto, si bien se engloba dentro de las enfermedades poco frecuentes, la esclerodermia afecta a día de hoy a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, y a pesar de su gran prevalencia, sigue siendo una enfermedad desconocida por la población. Por ello, la FESCA ha puesto en marcha la campaña ‘De la mano’ con el objetivo de aumentar la concienciación sobre la esclerodermia y que la población pueda mostrar su apoyo a los afectados y sus familiares.

Como destaca la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), miembro de Somos Pacientes, “hacemos campaña a favor de un mundo en el cual se pueda ofrecer a enfermos de esclerodermia igualdad de derechos, tratamientos y cuidados, y en el que este tipo de enfermedades raras no se olviden, sino que se merezcan la consideración y atención prestadas a otras muchas enfermedades”.

Para participar en la campaña, solo tienes que hacerte una fotografía ‘De la mano’ y compartirla en las redes sociales con los hashtags #WSD16, #esclerodermia y #diamundialesclerodermia.

Movimiento asociativo

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, tras la jornada ‘De la mano, por un futuro mejor’ celebrada el pasado viernes en Zaragoza, organiza desde las 19:30 horas de este miércoles un ‘Encuentro de Amigos de la Esclerodermia’ en la cafetería ‘El Seminario ‘ de la capital zaragozana –Vía de la Hispanidad, 20.

La Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), miembro de Somos Pacientes, ha organizado sendos encuentros en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia –el lunes– y en la Plaza de la Pescadería de Castellón –en la mañana de ayer martes.

– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?