La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, celebrará este fin de semana, viernes 19 y sábado 20 de octubre, en Madrid el ‘XX Encuentro Nacional Piel de Mariposa/Epidermólisis Bullosa’, en el que se ofrecerá información sobre las últimas evidencias alcanzadas en el manejo de la enfermedad tanto a los pacientes españoles y portugueses como a sus familiares.

Como explica DEBRA España, «se trata de un evento de vital importancia para los afectados y sus familiares, en el que se impartirán diversas ponencias que les pondrán al día sobre novedades en, entre otros temas, investigación, tratamientos, nutrición y estudios sociales».

La reunión también acogerá la celebración de talleres sobre métodos de cura y de tipo psicológico para una mejor gestión de las emociones a la que se enfrentan tanto afectados como cuidadores.

Enfermedad rara

La trascendencia del Encuentro, como apunta DEBRA España, «es tal que empezó a celebrarse un año antes incluso de que la propia Asociación DEBRA España se creara oficialmente». Pero como destaca la Asociación, «por encima de todo, tratándose de una enfermedad poco frecuente, por tanto desconocida y ‘huérfana‘, el Encuentro Nacional es un espacio para compartir experiencias y darse apoyo mutuo entre familias».

El Encuentro comenzará la noche del viernes 19 de octubre con la cena programada para pacientes y familiares. Posteriormente, ya el día 20, se iniciarán las sesiones tras la inauguración oficial a cargo de Mercedes Vinuesa, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

– ¿Quieres consultar el programa del ‘XX Encuentro Nacional Piel de Mariposa/Epidermólisis Bullosa’?

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– A día de hoy, 47 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?