La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, ha recibido una ayuda de 30.000 euros de la Fundación Botín para el desarrollo de su proyecto de tiendas solidarias con las que obtiene fondos para la atención y cuidado de los afectados por la denominada ‘piel de mariposa’, enfermedad rara que padecen 1 de cada 50.000 habitantes y con la que nacen alrededor de 10 bebés cada año en nuestro país.

Como explica DEBRA España, gracias a esta ayuda otorgada podremos contratar a una persona durante al menos un año para impulsar nuestras tiendas solidarias, a través de las cuales recaudamos fondos para cumplir nuestra misión social: mejorar la calidad de vida las personas, la mayoría de ellas niños, que sufren la grave enfermedad rara conocida como Piel de Mariposa.Tiendas solidarias

Las tiendas solidarias de DEBRA España permiten a la Asociación generar fondos para sus proyectos de asistencia sociosanitaria y concienciar sobre esta enfermedad rara ciertamente desconocida entre la población. Para ello, los voluntarios de las tiendas gestionan la recepción de todo tipo de objetos –ropa, decoración, libros, juguetes, etc.– donados por particulares y empresas, que se ponen a la venta a precios muy asequibles.

Es más; las tiendas solidarias también cumplen una misión medioambiental, dado que promueven el reciclaje y la reutilización.

A día de hoy, DEBRA España cuenta con siete tiendas solidarias en Madrid, Valencia, Bilbao, Marbella (Málaga), Riojales (Alicante) y San Fulgencio (Alicante). Y, como destaca María Suriñach, nueva gerente de las tiendas solidarias de DEBRA España gracias a la ayuda del programa ‘Talento Solidario‘ de Fundación Botín, el objetivo es consolidar estas siete tiendas y abrir otras nuevas para hacer llegar la causa de la Piel de Mariposa a muchas ciudades y que la Asociación pueda seguir cumpliendo con su importante misión.

– A día de hoy, 59 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?