Debra España, Asociación de Afectados por la Epidermolisis Bullosa –la consabida enfermedad de la ‘piel de mariposa’–, ha reclamado a la Administración la designación de centros de referencia, caso del Hospital La Paz de Madrid, donde se agrupan profesionales con experiencia acumulada en torno al abordaje de esta enfermedad, así como la financiación de los vendajes que están obligados a llevar los pacientes.

Como recuerda Evanina M. Makow, portavoz de la Asociación, que es miembro de Somos Pacientes, “los afectados, en torno a un millar en nuestro país, deben vendar hasta el 70% de su cuerpo con apósitos sin pegamento. Y las vendas, cuyo coste se sitúa entre 200 y 2.000 euros mensuales, deben ser sufragadas en la mayoría de los casos por los propios pacientes”.

La epidermólisis bullosa, patología incluida en el registro de enfermedades raras, se caracteriza como explica Makow, “por la ausencia de un ‘pegamento’ que une las distintas capas de la piel, por lo que ésta se resquebraja con facilidad con la consiguiente aparición de ampollas y heridas. Los pacientes, por tanto, son especialmente sensibles a cualquier roce, caso de un abrazo”.

Austeridad y calidad asistencial

En este contexto, y en consonancia con las reclamaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro activo de Somos Pacientes, Debra España también ha denunciado las políticas de austeridad actuales, que merman notablemente la calidad de la asistencia sanitaria que reciben estos pacientes.

Así, y entre otras situaciones, ha alertado sobre los costes económicos que, con objeto de acudir a la consulta de un especialista en una comunidad autónoma distinta de la de residencia, tienen que asumir los propios pacientes. “En España, contrariamente a como sucede en otros países europeos –recuerda Makow–, aún no se ha designado ningún centro de referencia”.

Vida educativa y laboral

La enfermedad de la ‘piel de mariposa’ tiene un componente genético y, en ocasiones, los propios padres desconocen que son portadores de la patología. Los bebés nacen con ampollas y heridas que son confundidas por los propios médicos con alergias, por lo que los bebés son puestos en incubadoras, cuyo calor complica aún más las heridas.

Posteriormente, y de una manera crónica, los afectados tienen que pasar entre dos y cinco horas diarias cambiándose el vendaje, curándose las heridas y tratando las ampollas, lo que dificulta significativamente el devenir normal de su vida educativa o laboral. De hecho, apunta Makow, “existen casos en los que los directores de los colegios no quieren admitir a los niños afectados en sus centros, porque tienen miedo de que se caigan o se hagan daño en los recreos”.

Por todo ello, el número de pacientes que acceden a las universidades es reducido, lo que dificulta su acceso al mercado laboral.

– En Somos Pacientes hemos creado un foro sobre enfermedades raras en el que pacientes y familiares pueden intercambiar opiniones y experiencias.

– A día de hoy, 39 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya están registradas en Somos Pacientes. ¿Y la tuya?