El seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, ha sido nombrado embajador solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para 2012. Asimismo, el seleccionador también será la imagen de la campaña de sensibilización de la Federación, cuyo eje central se desarrollará el próximo 29 de febrero con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Para FEDER, miembro activo de Somos Pacientes, supone «todo un honor» tener el apoyo del seleccionador nacional, pues en palabras de su directora, Claudia Delgado, «Del Bosque refleja muchos de los valores que la organización quiere transmitir: trabajo, esfuerzo, responsabilidad, respeto, espíritu de lucha y superación».

El objetivo marcado para el 29 de febrero será el de colocar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria, reivindicando así el derecho a la vida de los más de tres millones de pacientes que sufren estas dolencias en nuestro país. Y, como explica Claudia Delgado, “hace unos años, Del Bosque consiguió que toda España saliera a la calle por un motivo común. Ahora, desde la FEDER deseamos que con su apoyo las enfermedades raras lleguen a todos los puntos del país”.

Eliminar la indiferencia social

La falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca, entre otras situaciones, que la media del diagnóstico se establezca en cinco años o que el 76% de los pacientes se sienta rechazado y discriminado.

Por ese motivo, según estima la FEDER, poder contar con Del Bosque como símbolo de la organización ayudará a fomentar la imagen positiva de las personas con dolencias poco frecuentes, además de intentar eliminar la indiferencia de la sociedad para con estas enfermedades.

– A día de hoy, 32 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras pertenecen a Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

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