En España, no todas las personas con cánceres hematológicos reciben la misma atención. Las inequidades en la distribución de recursos y la variabilidad en la aprobación de terapias innovadoras son una realidad que obliga a los pacientes y sus familias a enfrentar largos tiempos de espera y, en algunos casos, a claudicar a la posibilidad de acceder a terapias que podrían mejorar su calidad de vida o, incluso, salvarla. Esta disparidad, que representa un histórico y crítico desafío de nuestro sistema sanitario, ha sido uno de los temas protagonistas del I Encuentro Nacional de Asociaciones de Enfermedades Oncohematológicas, organizado en Madrid por la Agrupación Española de entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

“Las diferencias entre comunidades autónomas generan disparidades significativas en la atención sanitaria de las personas que viven con una enfermedad hematológica. Existe una evidente falta de equidad en la distribución de recursos. Unido a ello, encontramos la demora en la aprobación de tratamientos innovadores, lo que supone un enorme lastre para las personas con enfermedades hematológicas y sus familias”, ha indicado Ascensión Hernández, presidenta de AELCLÉS, durante la celebración de estas jornadas centradas en compartir conocimientos sobre el avance de la hematología o abordar el impacto socioeconómico de las enfermedades de la sangre. Además, ha sido la primera vez que AELCLÉS ha reunido presencialmente a sus miembros de toda España. De hecho, este evento ha contado con la participación activa de diez asociaciones de diferentes provincias.

• Te interesa: El cáncer sanguíneo ya ocupa el quinto puesto de los tumores más frecuentes

En esta línea, se ha manifestado José Ángel Hernández Rivas, hematólogo en el Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid. “Esta falta de acceso se debe al largo y riguroso proceso de aprobación de medicamentos, que incluye controles exhaustivos y múltiples trámites administrativos necesarios para garantizar la seguridad y eficacia de los tratamientos. Estos procedimientos, aunque fundamentales para proteger a los pacientes y asegurar la calidad de la atención, pueden prolongar el tiempo hasta que las terapias estén disponibles para su uso en los hospitales. Además, los procesos de evaluación y financiación por parte de las autoridades sanitarias deben seguir criterios establecidos, lo que puede contribuir a retrasos en la implementación de las nuevas terapias”, ha comentado.

Entre los tratamientos innovadores a los que los pacientes no tienen acceso pleno en este momento en España se encuentran las terapias CAR-T, los nuevos inhibidores moleculares y anticuerpos bispecíficos y algunos anticuerpos monoclonales. “Se trata de terapias nuevas o de indicaciones nuevas que deben ser detenidamente estudiadas. Pero llegan con un gran retraso a los pacientes españoles respecto de otros países de la Unión Europea donde gozan en muchos casos de una aprobación mucho más temprana. Esto provoca situaciones de inequidad de unos pacientes con respecto a otros dependiendo del país o la comunidad donde residan”, ha declarado el doctor.

Otra de las cuestiones abordadas ha sido la necesidad de un abordaje multiprofesional en el ámbito de la hematología. Hernández ha insistido en la necesidad de que el sistema sanitario asuma el cuidado completo de los pacientes y cubra sus necesidades durante y después del tratamiento, asumiendo la responsabilidad de programas como los de apoyo psicológico, que hasta el momento proporcionan de forma altruista las asociaciones de pacientes. “No es solo el acceso a los tratamientos más avanzados, sino la necesidad de un acompañamiento integral y sostenido en el tiempo”, ha subrayado. Y ha añadido: “Al no estar cubiertos ciertos apoyos esenciales como el psicológico, el seguimiento de los pacientes queda en manos de asociaciones y organizaciones que, pese a su valiosa labor, cuentan con recursos muy limitados”.

La presidenta de AELCLÉS ha hecho un llamamiento a las administraciones para que comprendan la importancia de garantizar una atención uniforme y de calidad en todo el país. AELCLÉS hará lo propio: “Nuestros próximos retos incluyen fortalecer la coordinación entre las diferentes asociaciones a nivel nacional para unificar esfuerzos y recursos, así como aumentar la influencia en la implementación de procesos que aseguren el acceso igualitario a tratamientos innovadores. También es prioritario expandir los programas de apoyo psicosocial y formativo para quienes tienen enfermedades oncohematológicas y sus cuidadores/as, así como seguir impulsando la investigación y colaboración con centros especializados en hematología. La defensa de los derechos de todas estas personas y la concienciación pública sobre las necesidades de este colectivo seguirá siendo el eje de nuestro trabajo”, ha concluido.

Encuesta sobre las necesidades de las personas con enfermedades hematológicas

Las personas con enfermedades hematológicas enfrentan un impacto socioeconómico considerable que incluye dificultades laborales debido a bajas prolongadas, gastos extras derivados de los tratamientos y necesidades que perduran tras el tratamiento y, en muchos casos, la imposibilidad de retornar al trabajo. Además, los costes asociados a desplazamientos y tratamientos no cubiertos por la sanidad pública agravan la situación económica de las familias.

AELCLÉS realiza campañas de sensibilización y reuniones con responsables públicos para promover medidas de apoyo y mejora en las condiciones de los pacientes. Pero también trabaja para visibilizar esta realidad mediante estudios y encuestas que recogen datos concretos. Precisamente, en este Encuentro se han conocido los resultados preliminares de la encuesta sobre las necesidades que tienen las personas con enfermedades hematológicas respecto al ámbito laboral y, en consecuencia, al económico y al social.

Entre estos datos preliminares, destacan dos temas. “Por un lado, nos permite conocer el incremento de gastos que supone estar enfermo. Alrededor del 40%. La encuesta refleja que sus gastos «extras» han aumentado unos 200€ al mes. Por otro lado, esta encuesta evidencia los efectos secundarios de los tratamientos y la alta repercusión de estos a la hora de reincorporarse al mundo laboral”, ha explicado Soraya García Egido, directora y Trabajadora Social de Asociación Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre de Salamanca (ASCOL). Según prevé, los datos definitivos estarán disponibles en el primer trimestre de 2025.

Avances en las terapias avanzadas y su accesiblidad

Estamos asistiendo a un ‘boom terapéutico’ en el ámbito de la hematología. En el caso de los linfomas, por ejemplo, la situación ha cambiado drásticamente en los últimos años con la incorporación de nuevas moléculas, como son los anticuerpos biespecíficos o células CAR-T.  “Estos tratamientos están permitiendo que la supervivencia de nuestros pacientes sea cada vez mayor. Pero también, en algunos de los casos más complejos, que logremos la curación”, ha asegurado el doctor Hernández Rivas. En esta línea, ha desvelado que uno de los retos más ambiciosos que tienen los hematólogos en este campo es “conseguir la curación de todos nuestros pacientes”. No menos importante es disminuir la toxicidad de los medicamentos. “Nuestros objetivos son: mayor eficacia, menor toxicidad y aumento de la calidad de vida”, ha puntualizado.

Para alcanzar estos retos, es fundamental aumentar la participación de pacientes en ensayos clínicos, ya que estos estudios representan la base para probar y refinar nuevas terapias que mejoren la eficacia y reduzcan la toxicidad. Desde la comunidad médica se insiste en la necesidad de una mayor inversión en investigación y un sistema de salud que facilite el acceso de los pacientes a los ensayos, independientemente de su lugar de residencia. “Para los pacientes, participar en un ensayo clínico puede representar una oportunidad de acceder a tratamientos innovadores y potencialmente curativos, subrayando la importancia de promover políticas que impulsen esta participación y acerquen estos avances a un mayor número de personas que se enfrentan a enfermedades hematológicas”, ha concluido el doctor.