La compañía farmacéutica Roche ha puesto en marcha, en el marco de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la campaña #Protagonistas, para dar voz a los más de 50.000 pacientes afectados por esta enfermedad neurodegenerativa crónica y, así, ayudarles a derribar las barreras a las que deben enfrentarse en su día a día, más aún cuando estas se han hecho más altas durante la actual pandemia.

Como explica Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME), miembro de Somos Pacientes, “la pandemia ha impactado en toda la sociedad, pero especialmente en las personas con una enfermedad como la Esclerosis Múltiple, ya que uno de sus principales problemas es enfrentarse a la incertidumbre que les genera no saber qué les va a pasar, cómo va a evolucionar su dolencia. Y ahora esta situación lo hace aún más complicado, ya que se desconoce el impacto que puede tener la COVID-19 en ella. Por todo ello resulta muy difícil gestionar la vuelta a la normalidad”.

Conexión EM

La campaña gira en torno a la plataforma web Conexión EM, en la que con la colaboración de EM se ofrece información en formato cómic sobre la enfermedad y la importancia de recibir un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida de los pacientes y frenar su progresión; se abordan los falsos mitos en torno a esta patología y se incluye información de interés para los afectados sobre las rutinas diarias y aspectos como la maternidad o la vida laboral.

La plataforma también incluye un artículo en el que Bob Pop, periodista y crítico de televisión diagnosticado de Esclerosis Múltiple, comparte sus experiencias; y un pódcast en el que Pedro Carrascal y Rafael Arroyo, jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid, tratan algunos de los puntos clave sobre la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’.

En palabras del doctor Rafael Arroyo, “en estos últimos 25 años, los tratamientos han evolucionado mucho y actualmente contamos hasta con 13 opciones terapéuticas que nos permiten hacer una medicina personalizada. Cada vez buscamos terapias más efectivas y seguras, que utilizadas de una manera temprana logren cambiar la calidad de vida de estas personas, incluyendo a pacientes que denominamos progresivos, para los que no se contaba con ninguna opción hasta hace apenas un año”.

– A día de hoy, 47 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?