En España, se calcula que, aproximadamente, un 0,8% de la población está afectada por algún tipo de estas enfermedades. Sin embargo, es esperable que, de cara a los próximos 5 años, el porcentaje aumente al 1% de la población. Hablamos de casi medio millón de personas con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y afecta tanto a adultos como a niños y adolescentes.

El incremento sostenido en la incidencia de la EII es una de las cuestiones que se han puesto sobre la mesa en el marco del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal que se celebra el 19 de mayo. Y es que, la tendencia creciente que está experimentando la incidencia en EII preocupa a los profesionales sanitarios debido al alto impacto que tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa tienen en la calidad de vida de las personas, con un curso invalidante en algunos casos.

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“Enfrentarse a la enfermedad inflamatoria intestinal implica lidiar con desafíos que trascienden lo físico, pues además tiene un impacto profundo en las esferas emocional y social”, señala Marta Calvo, médico adjunto al Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Puerta de Hierro – Majadahonda y miembro de la Junta Directiva de GETECCU.

Estigma social y otros desafíos en EII

Diagnosticada comúnmente en la juventud, la EII desencadena una lucha constante contra síntomas como el dolor abdominal, la diarrea y la fatiga. Sumado a esto, el estigma social vinculado a la enfermedad puede menoscabar la salud mental y dificultar la integración social de quienes la padecen. Y es que, la EII puede afectar a la salud mental -la ansiedad y la depresión son más prevalentes en estas personas-, sus relaciones sociales, en la esfera sexual -está demostrado que las tasas de disfunción sexual son más prevalentes en esta población-.

También supone desafíos significativos en su vida académica y social de la persona con EII. Según datos de la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el 84,35% de los pacientes crónicos con EII afirma que sus dificultades de salud afectaron sus notas finales y el 50,42% tuvo problemas para mantener relaciones sociales. Además, el 90% del alumnado con EII presenta faltas de asistencia, 55% de ellos ve afectada su productividad cada día, 84% no conoce el servicio de atención a la diversidad y el 30% de las personas con enfermedades crónicas no acaban la universidad. Otro dato revela que únicamente el 10% de las personas con EII cuentan con un certificado de discapacidad para acceder a todos  los recursos y ayudas disponibles para ellos.

El valor de las asociaciones de pacientes

Estos datos son preocupantes y resaltan la necesidad de una mayor conciencia y apoyo para quienes viven con EII, especialmente en el ámbito académico. En opinión de Ana Gutiérrez Casbas, presidenta de GETECCU y responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, esta realidad exige “más que avances científicos y atención sanitaria: es indispensable una mayor educación y conciencia pública”. En este sentido, GETECCU insta a los profesionales de la salud a estar preparados para manejar tanto los aspectos físicos como emocionales de la EII, ofreciendo un cuidado que abarque la plenitud de la experiencia humana que acarrea esta enfermedad.

Para cumplir este objetivo, las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental. No solo proporcionan un invaluable apoyo emocional y social, sino que actúan como voces empoderadas, defensores de derechos y catalizadores para el cambio impulsando la investigación, la educación y la promoción de políticas que mejoren la atención médica y la calidad de vida de los pacientes. Visibilizar y sensibilizar sobre la labor asociativa es el objetivo de la campaña Súmate #SomosUno que, durante el mes de mayo de 2024, ha puesto en marcha ACCU España y ha supuesto un rotundo éxito.

“Desde ACCU España, con esta campaña pretendemos visibilizar y sensibilizar sobre la EII, poner en valor la ayuda entre iguales y potenciar la labor asociativa y su rol indispensable en la sociedad. El asociacionismo resulta imprescindible no solo a nivel nacional por la reivindicación de derechos y la representación institucional, sino que es fundamental a nivel local, por su función de acompañamiento tanto a las personas con EII como a su entorno, dando soporte emocional y generando una red de apoyo entre iguales que favorece el afrontamiento y la mejor gestión de la enfermedad.”, afirma Lucía Expósito Legarza, presidenta de ACCU España.

Soluciones para los retos más urgentes en el tratamiento

Aunque los avances farmacológicos son prometedores, aún nos enfrentamos a importantes desafíos. Uno de estos retos es conocer bien qué pacientes responden mejor o peor a cada terapia o tener marcadores objetivos de respuesta al tratamiento. Y es que, existe un porcentaje de pacientes en los que no hay respuesta al tratamiento o es una respuesta parcial pero no completa (falta de respuesta primaria). También hay casos en los que se experimenta existe una recidiva de la actividad de la enfermedad tras un periodo de remisión con un determinado tratamiento. Y hay pacientes que presentan contraindicación o intolerancia a los mismos.

“Aunque los fármacos biológicos han demostrado ser eficaces en el control de los síntomas y la inducción de la remisión en muchos pacientes con colitis ulcerosa, algunos pueden experimentar una disminución en la respuesta terapéutica con el tiempo. Es un fenómeno relativamente común, pero lo que nos preocupa es que afecta a la calidad de vida del paciente, por lo que debemos buscar soluciones”, comenta el doctor Iago Rodríguez-Lago, médico adjunto del Servicio de Aparato Digestivo en la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) del Hospital de Galdakao.

El Dr. Iago Rodríguez-Lago ha liderado varios estudios que demuestran que la combinación de aféresis selectiva de granulocitos y monocitos (GMA) junto con otros tratamientos, como los fármacos biológicos o moléculas pequeñas, es una opción segura y efectiva para pacientes con colitis ulcerosa que no responden bien a estos tratamientos. Además, esta combinación puede reducir la necesidad de aumentar las dosis de medicamentos existentes en aquellos pacientes que responden solo parcialmente, lo que ayuda a prevenir efectos adversos, en algunos casos graves.

“Hasta hace muy poco tiempo, la indicación principal de la GMA era la colitis ulcerosa corticodependiente (pacientes que requieren corticoides de forma prolongada para controlar los síntomas). Pero, a medida que ha habido más terapias disponibles, hemos tenido experiencias de práctica clínica en las que veíamos que se podría utilizar como una terapia combinada. Así, hemos comprobado que este tratamiento con GMA añade valor en términos de reducir la carga inflamatoria y reducir el uso de corticoides. Pero, además, podemos controlar la enfermedad evitando que estos pacientes cambien la terapia de manera que siguen disponiendo de opciones en caso de que en el futuro necesiten utilizarlas. Es una estrategia muy atractiva. No hay que olvidar que esta es una enfermedad crónica de la que no disponemos aún un tratamiento curativo”, señala el especialista en enfermedad inflamatoria intestinal.

“La GMA ha demostrado su efecto sinérgico en combinación con todos los tratamientos biológicos y moléculas pequeñas actualmente disponibles. Así, el uso de GMA en combinación aporta beneficios claros al poder adaptarla a diferentes situaciones en cada uno de los pacientes”, concluye el gastroenterólogo.