La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins-Zaira Sardina (ANSTC) organiza en la noche de este viernes, 24 de mayo, un Desfile Benéfico en León con el objetivo de recaudar fondos para sufragar sus actividades en pro de la mejora de la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad rara.

El Desfile, que comenzará a las 00:00 en El Deseo cocktail-bar de la capital leonesa, ha sido impulsado por la familia de Adrián Fanegas y posibilitará una mayor concienciación sobre el síndrome de Treacher Collins. Como explica la ANSTC, “gracias a iniciativas como esta podemos hacer que la Asociación vaya teniendo cada vez más visibilidad«. «Desde aquí y, de antemano, muchas gracias. ¡Seguro que va a ser un éxito!”, destacan.

El Gran Gatsby

La estética del Gran Gatsby será la temática elegida por El Deseo cocktail-bar y los comercios Yowe y Ruth Amaya para el desfile. En palabras de Javier Álvarez, propietario de El Deseo, “queremos orientarlo en los años veinte, por lo que vamos a hacer un decorado, venir caracterizados de esa época y traer coches; en definitiva, vamos a hacer un movimiento muy grande y lo que queremos es que la gente colabore con nosotros, que a ser posible vengan caracterizados para que el ambiente sea lo más parecido a aquella época”.

Durante el desfile, y a un precio de tan solo dos euros, los asistentes podrán comprar papeletas para participar en el sorteo de vestidos y complementos cedidos por los comercios Yowe y Ruth Amaya.

Síndrome Treacher Collins

El síndrome de Treacher Collins es una malformación congénita caracterizada por deformidades craneofaciales que conllevan una afectación de la audición, la vista, la respiración y la ingesta de alimentos.

Concretamente, el síndrome está causado por una mutación en el cromosoma 5 que resulta en una incorrecta formación de los huesos del cráneo, la mejilla y la mandíbula. Los afectados –un caso por cada 10.000 nacimientos– requieren de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso.

– A día de hoy, 50 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?