La Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE), miembro de Somos Pacientes, organizará el próximo domingo, 27 de noviembre, en Madrid un Desfile de Moda Infantil con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad rara genética y degenerativa que afecta a cerca de 250.000 personas en todo el mundo, muy especialmente niños.

Como explica la Asociación, “os invitamos a todos a ser partícipes de un desfile de moda diferente, único y con unos pequeños protagonistas que serán las verdaderas estrellas. Un evento en el que además contaremos con la participación de grandes artistas, que colaboran desinteresadamente en el proyecto y a los cuáles tenemos mucho que agradecer”.

Desfile solidario

El desfile solidario se celebrará en el Hotel Silken Puerta de América –Avenida de América, 41– entre las 11:30 y las 15:30 horas. Y como destaca la Asociación, “tras el desfile podremos disfrutar de un aperitivo, amenizado con espectáculos en el escenario. Todo ello para homenajear a los auténticos protagonistas: nuestros niños”.

Así, concluye la Asociación, “esperamos que aceptéis nuestra invitación a pasar un domingo diferente en pareja o en familia, y así juntos podamos conseguir que los niños, convertidos en modelos por un día, tengan un recuerdo inolvidable. Entre todos seguro que lo conseguiremos”.

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Distrofia muscular de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara genética y degenerativa caracterizada por la ausencia de la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos, y que afecta a 1 de cada 3.500 recién nacidos –cerca de 250.000 pacientes en todo el mundo, muy especialmente niños.

Los afectados por la DMD pierden durante la infancia la capacidad de caminar y, una vez en la adolescencia, la capacidad de utilizar sus brazos y de llevar a cabo actividades cotidianas –entre otras, escribir o alimentarse por sí mismos.

Es más; los pacientes también sufren un deterioro significativo de la capacidad respiratoria, causa que, junto a la insuficiencia cardiaca, provoca el fallecimiento de los pacientes que llegan a alcanzar la edad adulta.

– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?