La Asociación ADEE, Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, ha presentado en la Fundación MAPFRE de Madrid la campaña más incómoda del año. Inspirada en los retratos de bufones de la corte que Velázquez pintó hace más de 400 años, esta campaña denuncia cómo muchas personas con acondroplasia siguen siendo vistas bajo esa misma óptica en la actualidad. A través de una recreación elegante de estos cuadros y un discurso provocador, tomado del testimonio de los propios personajes que hablan de su realidad, pone de manifiesto cómo la sociedad actual, en pleno siglo XXI, sigue siendo cómplice de la ridiculización de este colectivo.

Desarrollada por la agencia creativa &Rosàs y la productora Roma, esta impactante pieza audiovisual busca visibilizar la deshumanización que aún persiste en la sociedad hacia las personas con acondroplasia, obligando a una profunda reflexión colectiva sobre los estigmas y prejuicios que aún continúan vigentes.

“No pedimos favores. Exigimos respeto, dignidad, acceso a una atención médica adecuada, a una educación inclusiva, y a la plena integración en la sociedad. Esta campaña es un recordatorio de la necesidad de un cambio profundo en la forma en que somos percibidos y tratados», indica Carolina Puente, presidenta de ADEE. Así lo ha hecho en un evento que reunió a destacadas autoridades y representantes institucionales.

Sancionar las prácticas vejatorias

En este evento han participado: Luis-Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI; Borja Fanjul Fernández-Pita, presidente del Pleno del Ayuntamiento de Madrid; y Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. También asistieron Javier García del Pozo, en representación del Ministerio de Sanidad; Óscar Moral, presidente de CERMI Madrid; Virginia Carcedo, secretaria general de Fundación ONCE; Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE; y Daniel-Aníbal García, secretario de Finanzas de COCEMFE.

Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, destacó en su intervención la importancia de acciones como esta para visibilizar y promover la inclusión y el respeto hacia las personas con acondroplasia. Además, hizo un anuncio relevante: “En la próxima reforma de la Ley General de Discapacidad, incluiremos un nuevo tipo sancionador para que las prácticas vejatorias sean consideradas infracciones muy graves. Nos vamos a dejar la piel para erradicar estas violencias y exigir al Ministerio de Cultura valentía para implementar nuevas medidas de protección».

Asimismo, el evento contó con la asistencias de diversos representantes de laboratorios como BioMarin y Ascendis Pharma, reflejando el apoyo del sector científico y farmacéutico en esta importante iniciativa.

Datos clave sobre las personas con acondroplasia en España

Se estima que, según el último estudio sociodemográfico de personas con ADEE elaborado por Fundación ONCE, en España, unas 4,500 personas viven con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con talla baja severa, de las cuales entre 1,200 y 1,500 tienen específicamente acondroplasia. La distribución de este colectivo es desigual, con una mayor concentración en Cataluña, Comunidad Valenciana, Madrid, Andalucía y Castilla y León. El desempleo sigue siendo un problema estructural importante para este grupo, con 6 de cada 10 personas desempleadas, y solo una minoría accediendo a estudios superiores. Además, la falta de accesibilidad en el ocio y las actividades recreativas aumenta su sensación de aislamiento y soledad.

Tras el lanzamiento de la campaña, ADEE hace un llamamiento a empresas, instituciones y ciudadanos a colaborar en la lucha por los derechos de las personas con acondroplasia, promoviendo una sociedad más justa e inclusiva.