La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, desarrolló en 2020 el programa ‘Estrategia de difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares’ con el objetivo de informar a la población sobre este conjunto de dolencias crónicas degenerativas que afectan a cerca de 60.000 personas en nuestro país, en su mayoría niños.

Este programa ha consistido en la ejecución de acciones de comunicación orientadas a difundir información actualizada sobre estas enfermedades, así como en la recopilación, publicación y difusión de información sociosanitaria y relacionada con la investigación.

Campañas

Además se han desarrollado distintas campañas estatales de concienciación y sensibilización, caso de la llevada a cabo el Día de las Enfermedades Neuromusculares, para mejorar la inclusión social de los afectados y promover sus derechos y su salud.

No en vano, como recuerda Manuel Rego, presidente de la Federación, “una estrategia de comunicación en línea y concienciación social en estas patologías es absolutamente necesaria para sensibilizar a la población, además de trabajar en la difusión de contenidos de interés para las personas con enfermedad neuromuscular, sus familias y su entorno social. Esta línea de trabajo es muy necesaria para poder luchar contra el desconocimiento social de estas dolencias y promover la inclusión social”.

X solidaria

Este proyecto se ha desarrollado con una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Como destaca Federación ASEM, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de actividades de interés general consideradas de interés social”.

– A día de hoy, 32 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?