La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, ha recibido una donación de 12.500 euros del portal de apuestas Quinielista.es para la financiación y desarrollo de sus proyectos en pro de la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades neuromusculares.

Concretamente, y fruto de la donación de la Peña 1X2 durante la temporada 2012-2013, la cuantía se destinará, entre otros proyectos, a las Colonias de ASEM-Semana de Respiro Familiar, “unos campamentos infantiles únicos en España ya que están adaptados a la discapacidad de niñas y niños con enfermedades neuromusculares, ofreciéndoles la oportunidad de disfrutar de una semana actividades, convivencia, naturaleza, ocio y tiempo libre”, destaca la Federación.

En palabras de Juanjo Moro, tesorero de Federación ASEM, “en nombre de la Federación y del colectivo de personas afectadas por enfermedades neuromusculares, no podemos sino agradecer esta iniciativa solidaria, que en momentos de recesión económica se tornan de vital importancia para el mantenimiento de proyectos asistenciales”.

Más de 30 años de labor

Las enfermedades neuromusculares agrupan a más de 150 patologías neurológicas que, de naturaleza progresiva y de origen genético en la mayoría de los casos, tienen como principal característica común la pérdida de fuerza muscular. “Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales; y todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación”, explica Federación ASEM.

Por ello, la Federación lleva más de 30 años trabajando por la integración y para mejorar las condiciones de vida de personas afectadas y sus familias, con proyectos de atención directa como ‘Vida autónoma, Vida independiente’, ‘Semana de Respiro Familiar’ (Colonias de ASEM) y ‘Rehabilitación Infantil’. Labor a la que, además, se aúna la promoción de la investigación científica y las acciones divulgativas y de sensibilización.

– A día de hoy, 16 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?