La asociación Retina Euskadi Begisare ha realizado una donación de 20.000 euros al Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia (ISS Biodonostia) para colaborar en la financiación de los estudios que se llevan a cabo en el centro sobre distrofias hereditarias de la retina (DHR).

La Asociación, constituida hace 25 años en Guipúzcoa y que a día de hoy también agrupa las entidades de Álava y Vizcaya, tiene por objetivos la concienciación social sobre las DHR, la mejora de la calidad de vida de los afectados y el impulso de la investigación para conseguir su curación. Así, explican sus directivos, “desde hace varios años trabajamos de forma conjunta y hacemos un especial esfuerzo para recaudar fondos a través de diferentes campañas que nos han permitido aportar desde 2011 un total de 255.000 euros a la investigación en DHR desarrollada en el ISS Biodonostia”.

Las DHR son enfermedades de base genética que, caso de la retinosis pigmentaria, provocan anomalías visuales. Unas patologías degenerativas y hereditarias que, prácticamente incurables en la actualidad, afectan a la retina y se caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión, llegando a evolucionar hasta la ceguera.

De ahí la importancia de la investigación, clave para avanzar en el conocimiento de estas enfermedades y para la que resulta fundamental la obtención de recursos mediante la participación activa de los pacientes, sus familiares y sus allegados. En definitiva, de la labor de entidades como Retina Euskadi Begisare.

Así, destacan los doctores Javier Ruiz Ederra y Cristina Irigoyen, líderes del Grupo de Neurodegeneración Sensorial del IIS Biodonostia, “gracias a la financiación aportada podremos avanzar en diversos proyectos de investigación en DHR. Por un lado estamos desarrollando un medicamento que se administra por vía tópica ocular y está dirigido a un gran número de tipos de estas distrofias. Además avanzaremos en el desarrollo de nuevas estrategias diagnósticas basadas en el análisis del genoma”.

– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos oculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?