La Asociación Guipuzcoana de Enfermedades Neuromusculares (GENE) ha hecho entrega de un cheque por valor de 4.794 euros al Grupo de Fisiopatología Muscular del Instituto Biodonostia de San Sebastián para la financiación de un proyecto de investigación de la distrofia muscular de cinturas tipo 2A.

Como explica GENE, “la mitad de este importe se ha recaudado con la venta de dorsales solidarios en la última edición de la carrera Behobia-San Sebastián, mientras que el resto de la partida ha sido donado por nuestra Asociación”.

La Distrofia muscular de cinturas autosómica recesiva tipo 2A, también denominada calpainopatía primaria o distrofia muscular Leiden-Moebius, es una enfermedad rara que padecen de 1 a 9 personas por cada 100.000 habitantes, correspondiéndose la provincia de Guipúzcoa con el territorio con mayor prevalencia de casos en todo el mundo.

Charla de BENE en Bilbao

Por su parte, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE-ASEM) organizará desde las 11:30 horas de mañana sábado, 12 de marzo, en el Centro Cívico Bidarte de Bilbao –Avenida Lehendakari Aguirre, 42 – la charla ‘Consejos Nutricionales en la Enfermedad de Steinert’ que impartirán la doctora Laura Calles, especialista en endocrinología y nutrición del Hospital Universitario Basurto, y la nutricionista Oihana Monasterio.

Como informa BENE-ASEM, “la charla está especialmente dirigida personas con distrofia miotónica de Steinert, pero también a cualquier persona con patología neuromuscular, ya sea adulto o niño”.

La asistencia a la charla es totalmente libre y gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere confirmación previa. Para confirmar tu asistencia, contacta con BENE ASEM en los números de teléfono 944 480 155 o 688 637 117 o en la dirección de correo electrónico bene@euskalnet.net.

– A día de hoy, 21 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?