El maratón ‘Ikara dezagun beldurra’ –‘Vamos a asustar al miedo’– llevado a cabo el pasado 16 de diciembre por la Radio Televisión Vasca –Euskal Irrati Telebista (EITB)– ha logrado recaudar más de 300.000 euros para los programas de investigación sobre las enfermedades poco frecuentes que lleva a cabo la Delegación en País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes.

Así, como explica Juana María Sáenz, delegada de FEDER en País Vasco, “queremos agradecer toda la ilusión que los ciudadanos han puesto en nosotros y que hará posible avanzar en la investigación de estas patologías con el firme objetivo de contribuir en la mejora de la calidad de vida de las familias con enfermedades poco frecuentes”.

Por todo ello, “gracias a la EITB y a todas las personas que se han sumado a nuestra causa, podemos decir que hemos recaudado ya 302.075 euros”, destaca Juana María Sáenz.

Investigar las ER

Es más; la campaña ‘Vamos a asustar al miedo’ en la que se ha englobado la maratón y durante la cual la Delegación en País Vasco de FEDER, sus voluntarios y asociaciones han atendido “a todos los interesados –refiere Juana María Sáenz– que han apostado por dar esperanza a aquellos que más lo necesitan”, también ha contemplado diversas actividades de visibilidad, concienciación y sensibilización con el fin de acercar la realidad de las personas que conviven con alguna enfermedad minoritaria al resto de la sociedad.

Así, entre las mismas, cabe citar el gran mural con las ER como protagonistas elaborado por el artista Daniel Muñoz en la sede de la EITB en Bilbao (Vizcaya); y la próxima donación al proyecto de la recaudación que logre la película de animación ‘El Secreto de Amila’, a estrenar inminentemente.

De hecho, y si bien la campaña ya ha finalizado, las personas que quieran colaborar con esta iniciativa y la investigación de las enfermedades raras pueden hacerlo a través de la cuenta bancaria ES73 2095 0611 00 9109513824.

– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?