Aún en la actualidad, el 30% de los niños con fibrosis quística es diagnosticado tardíamente de la enfermedad. Una demora que, como advierte la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, en su libro ‘Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con FQ en España 2011′, imposibilita que los niños sean tratados de una manera más efectiva de cara a minimizar los efectos de la enfermedad y retrasar el trasplante pulmonar.

El trabajo de investigación psicosocial de la FEFQ, llevado a cabo con 556 participantes a lo largo del pasado 2011 y el segundo tras el desarrollado en 1999, ha permitido establecer los logros alcanzados en la evolución de la enfermedad en nuestro país entre 1999 y 2011. Y, como informa la Federación, «en el libro se recogen las conclusiones de esta investigación en temas relacionados con la fibrosis quística, como son el tratamiento, la familia, la situación educativa y laboral, el trasplante o la edad adulta».

Mayor supervivencia

Así, y de acuerdo con los resultados del trabajo, el porcentaje de pacientes españoles mayores de 14 años se ha incrementado un 13% en estos 12 años, gracias fundamentalmente a «los tratamientos y al aumento de los trasplantes de pulmón, que se practican cuando las personas tienen de media 22 años de edad», explica la FEFQ, que a su vez resalta que, «por lo tanto, la supervivencia media de las personas con fibrosis quística es cada vez mayor».

De la misma manera, la investigación también permite comprobar cómo ha aumentado la visibilidad de la fibrosis quística en diferentes ámbitos de la vida cotidiana de los pacientes, un hecho «que ha favorecido la adaptación escolar, la integración laboral, el reparto de cargas familiares, la adherencia al tratamiento y las relaciones de pareja», destaca la FEFQ.

El libro ‘Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con FQ en España 2011’, en formato PDF navegable y en versión accesible para personas con discapacidad visual, ya está disponible, de forma totalmente gratuita, en la página web de la FEFQ. Para descargarlo, clica aquí.

– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?