En España conviven en torno a 3.000 personas con hemofilia. Sin embargo, el conocimiento de la población sobre esta enfermedad de la sangre es muy escaso. De hecho, únicamente un 52% ha oído hablar de la misma y hasta un 33% reconoce no saber nada de esta patología más allá de su nombre. Así lo muestran los resultados de una encuesta desarrollada por la compañía farmacéutica Roche con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes.
Concretamente, la encuesta, en la que han participado más de 3.000 personas, tiene por objetivo visibilizar los retos a los que se enfrentan los pacientes, profundizando en distintos aspectos relacionados con la enfermedad, caso de su herencia y transmisión o su impacto sobre la calidad de vida y la inserción escolar y laboral. Y es que, como destaca Daniel-Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO, “es importante subrayar la necesidad de acceder a una información veraz que contribuya a desmitificar las falsas creencias que existen alrededor de la patología”.
Entre otros resultados, la encuesta revela que el 14% de la población de nuestro país asegura tener conocimientos amplios sobre la hemofilia. Y de este porcentaje, un 75% sabe que se trata de una enfermedad genética hereditaria. Pero dentro de este grupo, el 25% cree que afecta únicamente a varones.
Asimismo, el 54% de los encuestados considera que la hemofilia no tiene por qué afectar a la vida diaria de los pacientes, el 74% cree que los niños pueden acudir al colegio con total normalidad y un 53% afirma que pueden participar en todas las actividades escolares. A este respecto, puntualiza el doctor Francisco López Jaime, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario Regional de Málaga, “es cierto que se recomienda a los afectados practicar actividad física, pero siempre tomando una serie de precauciones necesarias y evitando, por ejemplo, aquellos deportes de contacto”.
Por su parte, y dada la creencia mayoritaria de que la hemofilia no afecta a la vida diaria, el 57% de los españoles cree que no supone un impedimento para que los afectados realicen viajes y tengan una vida laboral exitosa. De hecho, solo un 24% piensa que tienen limitaciones para acceder al entorno laboral. Pero hasta un 56% cree que se trata de una enfermedad que tiene cura.
Finalmente, y por lo que refiere al impacto económico de la enfermedad, el 43% opina que tiene consecuencias económicas negativas para los afectados y su entorno familiar, mientras que un 49% piensa que padecerla debe suponer un gasto extra. Una creencia correcta dado que, como concluye Daniel-Aníbal García Diego, “sin duda, la hemofilia afecta de manera directa al poder adquisitivo de estas personas y a su vida familiar, social y ámbito laboral. Afortunadamente, gracias a los avances terapéuticos, a las personas con hemofilia se les facilita su día a día”.
Para consultar los resultados de la encuesta pincha aquí.
– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
