Este martes, 18 de marzo, se celebra la quinta edición del Día Europeo de la Narcolepsia, efeméride instituida en 2010 por la Red Europea de Narcolepsia (EU-NN) con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre este trastorno del sueño que afecta a cerca de 25.000 personas en nuestro país.

Concretamente, la narcolepsia es un trastorno del sueño causado en la mayoría de las ocasiones por la carencia de un neuropéptido –hipocretina– y caracterizado por la somnolencia excesiva diurna y, sobre todo, por la cataplejía –episodios comunes en hasta un 70% de los pacientes y los que el afectado pierde súbitamente el tono muscular, pudiendo llegar a ‘derrumbarse’.

Y como explica el doctor Hernando Pérez, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “además de la somnolencia diurna excesiva y la cataplejía, deben considerarse otros problemas como son, entre otros, la dificultad para dormir bien por la noche, presente en el 50% de los casos; las pesadillas, parálisis y alucinaciones, que afectan  a un 20% de los pacientes; las conductas automáticas o el sonambulismo, comunes hasta en un 80% de las ocasiones; y los trastornos alimentarios que, padecidos por un 20% de los pacientes, incrementan el riesgo de obesidad”.

El resultado es que, de no ser tratada de forma adecuada, “la narcolepsia puede resultar muy invalidante y tener una gran repercusión en la vida social y laboral del paciente. Así, es común que los pacientes no diagnosticados padezcan depresión y un bajo rendimiento laboral o académico y sufran accidentes”, alerta el doctor Hernando Pérez.

Trastorno infradiagnosticado

Sin embargo, y a pesar del gran impacto de la trastorno sobre la calidad de vida de los afectados, se estima que hasta un 60-80% de los casos aún no han sido diagnosticados.

Es más; una vez detectados los primeros síntomas, la demora en nuestro país para el establecimiento diagnóstico se establece, cuando menos en la mayoría de los casos, en 10 años. Como apunta el experto en Trastornos de la Vigilia y el Sueño de la SEN, “es muy habitual que los pacientes no acudan a la consulta hasta varios años después el inicio de la enfermedad, porque se tiende a buscar explicaciones alternativas a esta somnolencia excesiva relacionadas con trabajo excesivo, falta de sueño o vaguería”.

Y si bien los primeros síntomas suelen presentarse cuando el paciente tiene una edad comprendida entre los 15 y los 25 años, “las consecuencias del retraso diagnóstico son todavía más dramáticas cuando la enfermedad comienza en la infancia. En consecuencia, resulta crucial la identificación precoz de la enfermedad por parte de la comunidad sanitaria para un mejor manejo y seguimiento de estos pacientes”, concluye el doctor Hernando Pérez.

Encuentro europeo

De manera similar a lo acontecido en ediciones anteriores, el Día Europeo de la Narcolepsia gira en torno a una jornada científica y social en una ciudad europea.

Así, y recogiendo el testigo de Madrid, la sede escogida en la presente edición para la celebración de la Quinta Jornada Europea de Narcolepsia (5th END) ha sido Copenhague (Dinamarca), ciudad que el pasado domingo acogió la reunión de las asociaciones de pacientes del continente –entre las mismas, la Asociación Española de Narcolepsia, miembro de Somos Pacientes.