Este miércoles, 3 de diciembre, se ha celebrado en Madrid la Jornada Somos Pacientes, que se ha convertido por segundo año consecutivo en un punto de encuentro propicio para el intercambio de ideas, necesidades y proyectos entre los representantes de las asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica innovadora,  la Administración y los profesionales de la salud y la investigación.

El programa del foro, al que asistieron más de cien personas, se ha centrado en el acceso de los pacientes a la innovación, no sólo terapéutica sino también tecnológica y de la información.

Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, recordó en la inauguración que la innovación y el compromiso con la sociedad y la salud de los ciudadanos son dos de los ejes estratégicos de esta industria. «La innovación está en el ADN del sector», destacó en su intervención, en la que también se mostró convencido de que la sanidad y todos sus agentes deben seguir orientados a la búsqueda del beneficio para paciente pero contando siempre con su opinión y participación en el proceso clínico y asistencial. «Hay que situar a los pacientes y a sus familiares en el centro del sistema y orientar toda la actividad del mismo en función de sus intereses y necesidades«, añadió.

El foro se organizó en torno a dos conferencias y tres mesas redondas, y sus respectivos coloquios. En su intervención, José Vicente Castell, director del Instituto de Investigación del Hospital La Fe de Valencia, destacó el complejo proceso de la innovación farmacéutica y sus hitos principales, lo que dio pie a una mesa redonda en la que Carlos Macaya, presidente de Facme; Antonio Bernal, presidente de FNETH; Teresa Millán, directora de Relaciones Institucionales de Lilly,  y José Luis Sánchez Chorro, subdirector de Gestión Farmacéutica del Servicio Extremeño de Salud, debatieron sobre cómo garantizar el acceso de los pacientes a las innovaciones.

Denis Costello, gestor de proyectos y responsable de Comunicación 2.0 en EURORDIS, hizo en su conferencia un repaso por los proyectos internacionales más interesantes en este ámbito dirigidos a los pacientes con enfermedades raras, además de explicar varias plataformas de EURORDIS en este mismo terreno, un campo, el de las enfermedades raras, que está sirviendo de ejemplo para otras muchas iniciativas puestas en marcha por asociaciones de pacientes de todo tipo. En la posterior mesa redonda se pusieron en común diversos casos de éxito de comunicación para pacientes puestos en marcha por asociaciones y compañías farmacéuticas. En ella participaron Juan Manuel Gómez (Ademadrid), Paz Ferrero (ASACO), Mario Torbado (Pfizer) y Jorge Vázquez (Esteve).

Participar, la clave

La receta electrónica, la historia clínica digital y la tarjeta sanitaria interoperable fuero algunos de los temas tratados en la última mesa redonda. En ella participaron José Luis Monteagudo,  de la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS), y Martín Solaun, asesor de la D.G. de Farmacia del País Vasco en Sistemas de Información, que pusieron sobre la mesa qué se está haciendo en estos ámbitos desde la Administración central y autonómica.

Por su parte, José J. Blanquer Gregori, de semFYC, destacó el impacto que ya tienen las tecnologías de la información en la consulta y las posibilidades que ofrece al médico de atención primaria para mejorar la atención que presta al paciente. El punto de vista de los pacientes lo ofreció Juan Carlos Julián, de ALCER, quien destacó la importancia de que las asociaciones estén en todas las fases de desarrollo de las iniciativas que desde cualquier ámbito, ya sea  industria, Administración o Academia, afecten a los pacientes, y puso como ejemplo la activa participación de su organización en el impulso a la creación de la ONT o en el desarrollo de la actual legislación de trasplantes.

Lo que está por venir

Por último, Norberto Malpica, director asociado del consorcio científico M+Visión, explicó en su exposición algunos de los proyectos prácticos de innovación biomédica que se están desarrollando gracias a esta alianza de líderes en ciencia, medicina, ingeniería, empresas y sector público, destinados a mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes en el marco de una inminente «explosión de sistemas de monitorización» basados en la movilidad y en los servicios en la «nube».

Beatriz Lozano, directora de Comunicación de Farmaindustria, clausuró el encuentro presentando los Premios Somos Pacientes, cuya primera edición se celebrará en 2015 para reconocer la innovación en soporte 2.0 en el ámbito de las asociaciones.

El desarrollo de la Jornada pudo seguirse en directo a través de nuestro canal de streaming. Además se creó el ‘hashtag’ #pacientes14, en el que un gran número de personas incluyeron sus comentarios sobre la jornada e, incluso, pudieron realizar preguntas a los participantes desde otros lugares de la geografía española gracias a la retransmisión en directo.

Somos Pacientes es una iniciativa de Fundación Farmaindustria que reúne ya a más de 1.400 asociaciones de pacientes, discapacitados y familiares y que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo. Es un proyecto participativo, social y sin ánimo de lucro.