En esta tercera entrevista del ciclo ‘Mujeres y Pacientes hablamos con Marisa Cots, presidenta de la Asociación Mama Ovario Hereditario (AMOH), que pone su foco en las mujeres que padecen o que tienen riesgo de padecer cánceres de mama y de ovario vinculadas a una mutación genética. «Que Angelina Jolie hiciera público que era portadora de una de estas mutaciones y que se iba a someter a una mastectomía y extirpación de ovarios como medida preventiva nos ayudó mucho a visibilizar nuestra situación», comenta.

La organización lleva en marcha desde 2016 y en ella colaboran pacientes y profesionales de oncología de distintos hospitales de Barcelona. «El motivo de su fundación no fue otro que generar contenido para las chicas con un cáncer de mama o de ovario de este tipo. Y también para las portadoras de la mutación y que aún no han padecido la enfermedad».

Cuando una tiene una enfermedad de estas características y con un proceso tan agotador, ¿de dónde se sacan fuerzas para poner en marcha una asociación como AMOH?

Es muy cierta tu premisa, es un proceso agotador porque el cáncer no para, es constante y no descansa. Pero esa fuerza es el resultado de la sinergia de los distintos actores que tienen parte en esta función: pacientes, familiares, profesionales de oncología, enfermería, psicooncología, medicina, cirugía, radiología, fisioterapia, nutricionistas, etc.

Gracias a la colaboración de todos ellos podemos hacer llegar toda la información necesaria para tomar decisiones y gestionar nuestra situación, no queremos decir enfermedad, donde está la parte física y también psicológica.

Casos como los vuestros llevan a muchas de las afectadas a tomar la decisión de pasar por el quirófano de forma preventiva. ¿Qué supone este proceso para una paciente?

Cuando una mujer es portadora de una mutación genética que puede provocar que padezca un cáncer de mama y/o ovario, tiene la posibilidad de realizar una cirugía preventiva que consiste en una mastectomía y/o extirpación de los ovarios. Obviamente, la edad es un factor muy importante ante esta decisión, e incluso vemos como hay diferencias al afrontar esta toma de decisiones entre mujeres que han padecido la enfermedad y las que no.

Si bien la respuesta a esta pregunta daría para realizar un taller, para entenderlo te propongo un ejercicio de empatía: cierra los ojos e imagina que te han detectado una mutación genética y una medida preventiva ante el cáncer es la extirpación quirúrgica de la mama y de los ovarios, provocando una menopausia temprana si no la has tenido. ¿Qué sientes o qué piensas? Pues eso no es nada comparado con lo que se siente en realidad.

¿Cómo ayudáis a esas pacientes?

Con información y formación para que tengan todos los detalles y sepan cuál va a ser el camino que están a punto de recorrer: dónde están los peligros, los miedos, las tristezas, pero también dónde las alegrías, las ilusiones que te hacen seguir adelante. Una mujer que va a someterse a este tipo de intervenciones debe tener un acceso total al equipo médico, a toda la información que está relacionada con el proceso y a otras mujeres que hayan pasado por esa misma experiencia, y esa es nuestra función en AMOH, poner todo este conocimiento a su alcance en el momento que lo necesite.

¿Cómo ha mejorado el asociacionismo vuestra vida?

Cuando fundamos AMOH nos dimos cuenta de que existían muchas asociaciones, unas más locales y otras con mayor ámbito de influencia, que acompañaban a las pacientes de cáncer, normalmente diferenciadas por patologías, excepto la AECC que realizar una labor totalmente transversal. Realizaban todo tipo de talleres y en muchos casos daban apoyo psicológico relacionado con la patología objeto de la asociación.

Por ello decidimos que nuestra asociación se iba a centrar en la información y el conocimiento, un elemento primordial en la evolución de las pacientes. Detectamos que era necesario hacer llegar el conocimiento profesional a las pacientes, y también a la sociedad en general, ya que no hay mejor diagnóstico de cáncer que aquel que no se produce. Es decir, la prevención.

Nuestra aportación es complementaria a la misión de otras asociaciones, muestra de ello es como colaboramos con la Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario, ASACO, o con la Asociación de Cáncer de Mama Masculino, INVI. Y la respuesta que hemos recibido es muy positiva.

Por ejemplo, gracias a las jornadas que hemos realizado en estos años hemos llegado a más de dos mil pacientes y esperamos duplicar esa cifra en los próximos dos años.

Con el paso del tiempo, vuestros objetivos iniciales han ido aumentando. ¿Hacia dónde?

Nos hemos propuesto contrarrestar todo lo que podamos al cáncer en general y al de mama, ginecológico y hereditario en particular. Lo hacemos a través de proyectos para fomentar la detección temprana, desarrollar programas de prevención, o bien motivar y colaborar en proyectos de investigación contra el cáncer. Siempre que un proyecto tenga estos fines, encontrarán en AMOH un aliado en su aplicación.

¿Y qué hitos se han ido logrando?

El más importante es que estamos ya presentes en toda España, actualmente trabajamos con profesionales de todas las comunidades para llegar a las pacientes y sus familias. Es aquí donde empieza la verdadera equidad. De hecho, vamos a celebrar en breve varias Jornadas AMOH en cuatro ciudades: Madrid, Barcelona, Zaragoza y Valencia, e iremos creciendo cada año hasta estar presentes en todas las comunidades.

¿Tenéis algún otro proyecto en marcha?

También nos estamos acercando a la Administración para conseguir beneficios para las pacientes, o bien para los profesionales de oncología que como consecuencia repercuten en las pacientes. Muestra de ello es el proyecto Código Cáncer Hereditario que estamos desarrollando junto a la alianza AstraZeneca-MSD.

O el que estamos llevando a cabo con nuestras compañeras de la Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario, ASACO, y GSK relacionado con el cáncer ginecológico. Estamos seguras de que en breve se verán resultados en ambos proyectos que asegurarán un mejor abordaje del cáncer en las pacientes.

¿Y tenéis alguno más vinculado con temas de estilo de vida?

Sí, un ejemplo es Mujer-Deporte-Cáncer, un programa de prevención que, aunque lleva más de un año de trabajo ya realizado, verá la luz este 2024. Con él hemos conseguido unir al mundo oncológico con el del deporte para adquirir un compromiso corporativo y transmitir un potente mensaje a la sociedad: “la práctica de ejercicio físico y deporte, puede reducir hasta un 30% la probabilidad de padecer un cáncer”, tan claro y simple como eso.

Este proyecto es posible gracias a la colaboración de empresas como GSK, Bristol Myers Squibb y sociedades científicas como SOLTI, INCAPEM y GEICAM. Además de la adhesión de varios hospitales nacionales y de casi 80 federaciones deportivas, que van a ser el verdadero altavoz del programa.

Además, contamos con AMOHapp, una aplicación móvil que ofrece contenidos sobre el cáncer de mama, ginecológico y hereditario, en el que están involucrados muchos profesionales y pacientes de toda España. Cuenta con la supervisión y colaboración de SEOM, y nos ayuda a ser un transmisor bidireccional para los pacientes y los especialistas en oncología, así como a empoderar a las pacientes y a sus familiares a través de la información y el conocimiento.