El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, han mantenido una reunión con el objetivo de definir su acción estratégica en pro de la mejora de la realidad de las personas con discapacidad y/o enfermedades raras.

Como informa el CERMI, “nuestro Comité y FEDER hemos puesto en común nuestros objetivos para establecer una hoja de ruta conjunta en la que abordar la discapacidad y las consecuencias sociales de las enfermedades raras bajo una perspectiva integral que aborde desde la sanidad al ámbito social. Todo ello, encajando el decálogo de prioridades de FEDER junto a la función de nuestro Comité como foro de representación y agente político”.

Necesidades sociosanitarias

Entre los principales puntos abordados en la reunión cabe destacar la incorporación de las necesidades sociales y sanitarias del colectivo de personas con discapacidad y/o enfermedades raras, muy especialmente durante el proceso educativo, así como su adecuada cobertura y continuidad.

Como explica el CERMI, “se trata de una prioridad que toma mayor relevancia en cuestiones como la vinculada a la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, regulada en el Real Decreto 1148 y de especial actualidad teniendo en cuenta que se actualizó su anexo a principios de este año permitiendo el acceso a esta ayuda a familias que hasta el momento no podían acceder a ella”.

Así, concluye el Comité, “el reto de nuestras entidades es continuar trabajando conjuntamente para dar respuesta a las necesidades que, como estas, comparten las familias con discapacidad derivada de una enfermedad poco frecuente. Más aun teniendo en cuenta que el más del 80% del colectivo cuenta con reconocimiento de la discapacidad”.

– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras y 95 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?